Entre cerisiers en fleurs et temples : le Japon (et Séoul) en fauteuil roulant
C’était un voyage dont je rêvais depuis longtemps : aller au Japon et voir les cerisiers en fleurs au printemps. Notre voyage de noces a été l’occasion parfaite pour cela, d’autant…
Hambourg, ville d’eau, de briques et… de fauteuils roulants
Après deux tentatives ratées pour aller à Paris en train de nuit ces dernières années, j’avais un peu hésité à réserver un nouveau voyage en train de nuit, cette fois…
Inclusion et handicap au travail : entre accessibilité réelle et défis invisibles
Travailler est une question qui se pose différemment quand on est en situation de handicap. Au-delà de savoir si l’on va arriver à travailler, se pose la question plus pragmatique…
Quand « je suis fatiguée » ne suffit plus : métaphores de la fatigue dans une maladie chronique
Comment parler de cette fatigue invisible qui ne se voit pas mais impacte tout ? Entre théorie des cuillères et théorie de la batterie, les métaphores aident à faire comprendre…
Naples, ville d’histoire et de pavés, en fauteuil roulant
Naples évoque bien évidemment Pompéi et le Vésuve, mais regorge elle-même de nombreuses richesses culturelles et artistiques, que je n’avais jamais eu l’occasion de voir. En voyage avec ma mère,…
Gérer une maladie chronique: un job à temps-plein?
Si la société reconnaît occasionnellement, mais pas assez souvent, la charge de travail supplémentaire que les femmes assument souvent à la maison, la charge de travail silencieuse et invisible que…
10 questions à…Josef Fleischmann
Avec son fauteuil roulant électrique, Josef est parfois plaint comme si sa vie était terrible, ou admiré comme s’il était un héros. Mais il veut une autre vision de l’inclusion…
Voyager en fauteuil roulant (2/2): Train ou avion ?
Ça y est, le jour du départ est enfin arrivé. Passons outre la description du trajet pour la gare ou l’aéroport, qui en fonction des villes et de l’accessibilité de…
Voyager en fauteuil roulant (1/2) : Planifier son voyage
Budapest. Un samedi du mois de juin. Déjà près d’une dizaine de minutes que deux contrôleurs hongrois tentent de faire descendre la plateforme, un peu bringuebalante, sur laquelle je suis…
Franchir cette fracture invisible
Au-delà des barrières physiques qui demeurent – même si elles vont malgré tout en diminuant depuis plusieurs années – il reste cette fracture invisible et parfois infranchissable des préconceptions sur…
10 questions à…Nicolas Ferré
Assez baraqué, un sourire en coin, rien ne laisserait penser quand on le rencontre que Nicolas vit depuis plusieurs années avec une épilepsie, qu’il a appris au fil du temps…
Top 6 de ce que j’ai appris en 12 ans de maladie chronique
Douze ans que ma vie a changé radicalement, pour le pire, mais aussi pour le meilleur. Douze ans de maladie chronique, avec des bas et des hauts, avec plus ou…
Toujours et encore de la patience
Avant de tomber malade, je m’étais toujours trouvée assez patiente, que ce soit lorsque j’attendais un bus ou un résultat ou dans toute autre situation où il fallait attendre. Mais…
Comment une maladie chronique devient routine
Lors d’un appel téléphonique avec une amie il y a quelques semaines, alors que nous discutions de mon état de santé, je lui ai expliqué que ma maladie chronique faisait…
10 questions à…Michael Zakall
Grand et mince, un sourire ensoleillé, chargé d’énergie positive, telles sont les premières impressions que laissent Michael Zakall lorsqu’on le rencontre pour la première fois. Pourtant, cet acteur de formation…
Dans les phases où cela va mieux
Dans une maladie chronique, il y a aussi des phases où, heureusement, cela va mieux, où la maladie ne se fait presque plus sentir ou, tout du moins, pas trop….
Echanger avec d’autres malades
Mes séjours à l’hôpital ou en centre de traitement ont toujours été l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques et de mieux comprendre, à travers les expériences de chacun, ce que…
Diagnostic, et maintenant?
Il y a un temps avant le diagnostic et un temps après. Parfois, il aura fallu des mois ou des années de recherche, de tâtonnements, d’incertitudes pour y arriver. S’il…
Retour vers…l’hôpital
Même si l’hôpital n’est pas un passage obligé de toutes les maladies chroniques, il fait souvent partie de l’équation lorsque l’on tombe malade, ne serait-ce qu’au début pour poser un…
Travailler avec une maladie chronique : Mission impossible ?
Savoir si je pourrais travailler, comment, combien d’heures, dans quelles conditions m’a beaucoup préoccupée dans les premières années de mes études. Juste avant de tomber malade, j’envisageais les années suivantes…
Top 5 des phrases qui ne font pas plaisir quand on a une maladie chronique
Ce que nous disent les autres… Parfois, on voudrait en rire. Parce que cela peut être vraiment drôle. Mais parfois aussi, on voudrait en pleurer. Parce que cela nous rappelle…
Accepter le regard des autres
« Vous pourriez me laisser votre place. Vous n’avez pas honte d’être assise. » décréta une dame d’une soixantaine d’années dans le bus. « En fait, je suis malade, je ne peux pas…
Apprendre à fixer ses priorités
La semaine se termine. Je prends un instant pour me poser, relire la semaine, faire le point sur comment ça va et voir ce que j’avais planifié, ce que j’ai…
Comment tenir bon avec une maladie chronique? Cynisme, réalisme ou optimisme ?
Optimisme, réalisme, cynisme, des termes qui paraissent sans doute assez contradictoires et qui pourtant cohabitent souvent dans une maladie chronique. Le cynisme comme une conséquence sans doute logique et inévitable…
Fatigue, quand tu nous tiens…
C’est le matin, tu te réveilles et l’espace d’un instant, tu espères. Quoi exactement ? ce n’est pas toujours clair. Que la maladie est finie. Que tu n’as plus mal. Que…
Accepter de recevoir l’aide dont on a besoin
En forme physiquement, douée à l’école. C’était moi. Avant la maladie. C’était le temps où rarement, je demandais de l’aide, mais où, plutôt, j’en donnais : expliquer une leçon pas…
15 activités pour les jours de moins bonne forme
Comme tout le monde, je n’aime pas les jours où je ne vais pas bien et suis clouée au lit par la fatigue et les symptômes de la maladie chronique….
Célébrer les victoires
Etes-vous récemment sortis faire des courses alors que vous étiez épuisés par votre maladie chronique ? Ou êtes-vous allés en cours ou au travail, même si vous aviez mal partout, les…
Parler de sa maladie: Oui, non, comment?
Faut-il en parler ? Et si oui, comment ? Questions pas toujours évidentes et qui pourtant se posent constamment, mais différemment en fonction de la visibilité de la maladie et de la…