Mes séjours à l’hôpital ou en centre de traitement ont toujours été l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques et de mieux comprendre, à travers les expériences de chacun, ce que voulait dire vivre avec une maladie chronique.
Apprendre à mieux connaître sa maladie
Initialement, échanger avec d’autres qui étaient malades depuis plus longtemps m’a permis de me faire une idée de ce que signifiait cette maladie au quotidien et de ce que pouvait donner la vie quotidienne avec la maladie. Ce qu’on pouvait faire ou pas. Ce qu’il était réaliste d’envisager ou pas. Lire des témoignages sur des forums ou échanger avec d’autres malades chroniques a toujours été d’une grande aide puisque cela m’a permis de collecter des expériences, des astuces et du vécu, et ainsi de faciliter l’expérience de ma propre maladie.
Je me souviens de cette patiente qui avait la même maladie chronique que moi et avec laquelle j’avais partagé une chambre à l’hôpital alors que je n’étais malade que depuis six ou sept mois. Elle m’avait expliqué qu’elle ne se sentait pas très bien, et qu’ainsi, elle était à l’hôpital pour son traitement de plasmaphérèses bimestriel. Son « pas très bien » m’avait déjà paru un niveau de forme tout à fait acceptable puisque, si elle ne pouvait plus travailler, elle arrivait à s’occuper de sa maison et de sa fille. Ce qui, alors que dix pas me paraissaient presqu’insurmontables, m’avait semblé assez extraordinaire. Cela m’avait redonné de l’espoir : Même si son état physique me paraissait encore hors de portée, le fait de voir quelqu’un en forme physique correcte avec la même maladie que moi m’avait bien remonté le moral. C’était possible !
Se sentir compris
Discuter avec d’autres malades chroniques, qui n’ont pas forcément la même maladie chronique, m’a toujours beaucoup intéressée pour comprendre quelles implications elle a pour eux, comment ils la vivent, ce qu’elle a changé dans leur vie. Il y a une forme de réconfort à échanger avec d’autres qui sont dans une situation similaire car on a l’impression qu’eux nous comprennent. Les proches, les accompagnants, ont beau être présents dans les hauts et les bas, ils n’ont pas forcément ressenti dans leur chair la réalité de la maladie et tout ce que cela implique.
Bien évidemment, chaque expérience de la maladie est unique, la maladie se manifestant de façon différente et survenant chez des personnes ayant eu des expériences préalables différentes. L’âge auquel survient la maladie impacte aussi le ressenti et le vécu. On ne vit pas sa maladie de la même façon à 15 ans, à 40 ou à 70 ans puisqu’on n’en est pas aux mêmes étapes de vie.
Malgré tout, on trouve dans chaque parcours des thématiques communes: douleur, souffrance, rapports aux autres, etc. Comprendre comment d’autres ont surmonté ces passages difficiles m’a enrichie et m’a aidée à avancer. Il y a une forme de communauté dans la maladie. Je n’ai jamais participé à des groupes de partage, déjà parce que ma maladie est très rare, mais aussi parce que j’aurais eu un peu l’impression d’aller aux alcooliques anonymes ou comme dans le film Confession d’une accro au shopping, dans un cercle d’addicts au shopping. Les discussions spontanées m’ont toujours plu car justement, elles n’étaient pas planifiées et qu’elles se faisaient plus ouvertement car pas forcées.
L’échange avec d’autres malades est ainsi tant une source d’informations sur la maladie spécifique que sur la réalité plus générale de la maladie. Et vous, avez-vous eu l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques ? Cela vous a-t-il apporté ?
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