Si la société reconnaît occasionnellement, mais pas assez souvent, la charge de travail supplémentaire que les femmes assument souvent à la maison, la charge de travail silencieuse et invisible que représente pour quiconque la gestion d’une maladie chronique reçoit encore moins d’attention. C’est la face cachée de l’iceberg : au-delà des symptômes visibles, il existe une couche cachée de responsabilités que peu de personnes non concernées voient vraiment. De la gestion des symptômes et des niveaux d’énergie au labyrinthe des soins médicaux et des tâches administratives, une maladie chronique implique un exercice d’équilibre permanent pour que la vie quotidienne se déroule le mieux possible malgré les défis du quotidien.
Gérer les symptômes et les niveaux d’énergie
Vivre avec une maladie chronique, c’est avant tout gérer non seulement les symptômes, mais aussi les niveaux d’énergie et leur impact sur la vie quotidienne.
Certains jours commencent par une sensation de lourdeur dans tout le corps, où bouger semble impossible et où les jambes ressemblent à du plomb. D’autres jours, je me réveille en me sentant étonnamment en forme, capable de marcher et même d’accomplir de petites tâches sans trop d’effort – du moins pendant un certain temps. Mais il y a aussi ces autres jours où même le simple fait de marcher jusqu’aux toilettes me semble aussi difficile qu’un Ironman. Ces jours-là, le simple fait d’arriver au bureau devient un triomphe en soi. Et ces jours-là, des commentaires bien intentionnés comme « Tu as l’air en forme ! » peuvent être particulièrement difficiles à entendre, alors que je suis à peine capable de me tenir debout, et encore moins de marcher.
Quoi qu’il en soit, les jours vraiment difficiles, je travaille depuis mon lit – parce qu’autrement ne marche pas. Parfois, des collègues inquiets me rappellent de prendre soin de moi lorsque mes symptômes s’aggravent de façon visible, malgré ma détermination à continuer.
Gérer son énergie avec une maladie chronique, c’est se poser constamment des questions : Serai-je capable de le faire ? Cela vaut-il la peine de dépenser de l’énergie ? Voici quelques stratégies que j’ai trouvées utiles pour maintenir un certain équilibre :
- Prioriser les activités qui comptent: Toutes les tâches ou activités n’ont pas la même importance. Il est donc essentiel de réserver son énergie à ce qui compte vraiment. J’essaie de toujours donner la priorité à ce qui m’apporte le plus d’épanouissement (même si ce n’est pas toujours possible).
- Être prêt(e) à modifier ses plans: Certains jours, les symptômes ou la fatigue peuvent obliger à abandonner ou à modifier ses plans. Je tente de rester flexible et de me rappeler que s’adapter est une force, pas un échec. Cette approche est celle que je préfère, car en dépit des années, j’ai toujours du mal à me poser véritablement, sauf si je n’ai pas d’autre choix. Je sais qu’il serait sage de se reposer avant d’en avoir vraiment besoin, mais j’y travaille encore.
- Eduquer son entourage: Parler ouvertement avec ses amis, sa famille et ses collègues de la réalité de la vie avec des symptômes fluctuants. Les aider à comprendre les défis de la gestion de l’énergie peut conduire à un meilleur soutien, même s’il n’est pas toujours facile d’en parler. Même si c’est devenu plus facile, j’ai encore du mal à reconnaître mes moments de faiblesse au travail.
Gérer les soins médicaux
Gérer une maladie chronique, c’est aussi s’assurer que l’on prend soin de soi sur le plan médical.
Même avec l’expérience – et oui, l’expérience aide – la charge mentale demeure. Au-delà des symptômes, cela peut être vraiment pénible. Et même si je sais que ce n’est pas utile, il n’est pas rare d’avoir des monologues intérieurs comme ceux-ci :
- « Oh non, on est déjà vendredi. Comment vais-je pouvoir faire mes neuf perfusions sous-cutanées de la semaine? Il n’y a tout simplement plus assez de temps. Eh bien, je suppose que je vais devoir en faire plus la semaine prochaine. Ce ne serait pas la première fois. D’ailleurs, est-ce que j’ai assez de matériel de perfusion ? Ou dois-je en commander ? Et les bouteilles de perfusion ? Et les autres médicaments ? Ai-je besoin d’ordonnances ? »
- « Je devrais vraiment appeler l’hôpital pour m’inscrire sur la liste d’attente pour mon prochain rendez-vous de contrôle. J’espère qu’ils ne mettront pas trop de temps à me donner un rendez-vous. Ensuite, il y aura la prise de sang – je dois m’en occuper à l’avance. J’appellerai aussi mon médecin traitant pour organiser ça. »
- « J’ai oublié de prendre ma prise médicamenteuse de 14h30… Pas étonnant que je me sente léthargique depuis quelques heures… Tant mieux, cela n’arrive pas souvent. »
Il n’y a jamais de répit dans l’organisation des soins médicaux, et c’est ce qui est vraiment fatigant. Bien sûr, je suis devenue assez douée en organisation au fil des ans, mais parfois, j’aimerais juste pouvoir souffler un peu.
Outre les tâches que l’on peut gérer depuis chez soi, il y a aussi des moments où l’on a forcément besoin de se rendre physiquement quelque part : à l’hôpital pour un contrôle, chez le kiné, ou même à la pharmacie. Ce qui signifie évidemment qu’il faut s’y rendre, parfois attendre un peu, parfois y retourner si l’on doit faire d’autres prises de sang ou si l’on doit récupérer des médicaments qui n’étaient pas en stock (ce qui est toujours le cas pour les miens).
Au fil des années et après avoir essayé de nombreuses choses, j’ai développé quelques stratégies pour gérer mes soins médicaux :
- Rester organisé(e) : Créer un système simple pour gérer les rendez-vous et les médicaments. Inscrire des rappels dans son calendrier pour les rendez-vous, les renouvellements d’ordonnance et les commandes de matériel. Certaines applications peuvent le faire, mais je préfère utiliser mon Google Agenda.
- Préparer ses rendez-vous : Avant chaque rendez-vous, je réfléchis à ce qui s’est passé depuis la dernière fois que j’ai vu le médecin ou le kiné. Noter les questions ou préoccupations concernant les symptômes, les traitements, etc. et être claire sur ce que je veux obtenir pendant le rendez-vous permettent aussi d’obtenir ce que je veux du rendez-vous.
- Etablir une relation de confiance avec son équipe soignante: Trouver des professionnels de santé (médecins, kinésithérapeutes, etc.) avec lesquels on se sent à l’aise. Cela fait une énorme différence!
Gérer les aspects administratifs
Bien que le travail administratif n’ait pas d’impact direct sur la maladie elle-même, gérer ces tâches est un élément crucial de la vie avec une maladie chronique, car elle permet d’accéder à un soutien financier et matériel. En tant qu’heureuse bénéficiaire de la sécu autrichienne, la plupart des démarches sont simplifiées – la plupart du temps, il me suffit de présenter ma e-card (la carte de sécu autrichienne), et tous les frais nécessaires sont immédiatement couverts.
Cependant, il arrive que je doive avancer les frais et faire une demande de prise en charge pour obtenir un remboursement partiel. Bien que cela soit moins fréquent aujourd’hui, il y a eu une période où j’ai (ou ma mère a) dû gérer un nombre important de démarches administratives liées à mon handicap pour m’assurer que je recevais l’aide financière et matérielle à laquelle j’avais droit, une aide qui a fait une réelle différence.
Ces jours-ci, j’essaie de me tenir au courant des changements dans les aides aux personnes en situation de handicap et dans les déductions fiscales, qui peuvent être assez importantes lorsque l’on est en situation de handicap.
Voici quelques stratégies que j’ai trouvées utiles pour gérer le côté administratif :
- Créer un système de classement : Avoir un classeur ou dossier spécial contenant tous les documents médicaux et administratifs pertinents. Il est ainsi plus facile de retrouver rapidement tout ce dont on pourrait avoir besoin.
- Réserver du temps aux tâches administratives : Prévoir une plage horaire hebdomadaire ou mensuelle pour s’attaquer aux tâches administratives en une seule fois, ce qui aide à ne pas se sentir dépassée.
- Ne pas hésiter à demander de l’aide à des experts : Qu’il s’agisse d’assistants sociaux ou d’associations conseillant les personnes atteintes de maladies chroniques ou de handicaps, n’hésitez pas à demander de l’aide lorsqu’elle est disponible. Cela a été d’une grande aide pour moi durant les premières années.
Gérer une maladie chronique n’est peut-être pas un emploi conventionnel à temps plein, mais c’est une responsabilité de tous les instants. Pendant longtemps, j’ai sous-estimé la charge mentale que cela implique vraiment. Au-delà des symptômes, il y a une couche constante de planification, d’organisation et d’ajustements qui peut être épuisante. Chaque jour apporte de nouveaux choix et compromis, nécessitant souvent un savant dosage entre énergie, traitement et ressources disponibles.
Heureusement, un entourage très présent et pour lequel je suis très reconnaissante et un état d’esprit généralement positif, même si j’ai aussi des jours plus difficiles, m’ont aidée à naviguer les exigences de la maladie chronique. Cela me permet de trouver du réconfort dans les petites victoires qui font que chaque jour en vaut la peine.
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