Parler de sa maladie: Oui, non, comment?

Faut-il en parler ? Et si oui, comment ? Questions pas toujours évidentes et qui pourtant se posent constamment, mais différemment en fonction de la visibilité de la maladie et de la place que celle-ci prend dans notre vie. Mais ce n’est parce que la maladie se voit qu’elle est facile à expliquer, surtout quand les autres ne la voient qu’à un instant T, pas forcément représentatif des hauts et des bas qu’elle peut nous faire vivre.

Faut-il en parler?

Première question : Faut-il en parler ? Personnellement, je pense que oui, quand la maladie a de réelles conséquences sur la vie quotidienne. Il va sans dire que, si la maladie ne se voit pas car elle est bien traitée ou que l’on est en rémission, on a le luxe de pouvoir ne pas en parler. Cela n’empêche pas de le faire pour autant. Mais on a le choix. Le choix de passer pour quelqu’un en bonne santé, qui n’a pas vécu l’expérience difficile de perdre partiellement ou totalement la maîtrise de son corps à un moment, plus ou moins long. Le choix de prétendre à une certaine normalité qui nous est souvent refusée si on commence à parler de maladie, de traitements, d’hôpital. A la fin de l’année de césure que j’ai fait après mon bac, j’ai connu une phase de quasi-rémission durant laquelle je ne parlais presque jamais de la maladie aux nouvelles personnes que je rencontrais. Ne plus être identifiée directement à la maladie et/ou au handicap qu’elle entraînait était un grand soulagement. J’avais à nouveau l’impression d’être traitée « normalement ». Ainsi, lorsqu’on a la chance de ne pas être obligé de parler de la maladie, on peut être complètement maître dans la décision d’en parler ou pas. Et ne pas en parler n’est pas un mensonge, c’est juste un choix

“La maladie ne fait pas partie de la normalité des autres.”

Parler de la maladie lorsqu’elle se voit

Néanmoins, il me semble que lorsque la maladie prend plus de place dans la vie de tous les jours et qu’elle se manifeste de façon visible, il est préférable d’en parler. Pas à tout le monde, pas dès que l’on rencontre quelqu’un de nouveau. Mais après toutes ces années à tenter différentes stratégies de communication, je pense que les personnes qu’on est amené à côtoyer régulièrement (collègues, nouveaux amis, camarades, etc.) peuvent avoir besoin de savoir, et ce pour plusieurs raisons :

• Mieux comprendre la maladie et les symptômes qui se manifestent
• Cerner les problèmes auxquels on est confronté à cause de la maladie et savoir nous aider le cas échéant

J’ai toujours trouvé cela légitime que des personnes avec lesquelles je commence à passer plus de temps aient besoin de comprendre pourquoi je suis en fauteuil roulant la majorité du temps, mais peux quand même marcher malgré tout… En parler n’oblige pas à rentrer dans les détails plus intimes de la maladie. Mais les autres n’étant pas omniscients, ils peuvent avoir besoin et envie de comprendre la maladie et ses contraintes, surtout s’ils sont amenés à nous côtoyer et que la maladie que l’on a est rare… Il faudra alors répéter plusieurs fois le nom de la maladie et généralement, ils oublieront le nom. Mais ce n’est pas vraiment ce qui compte. Le plus important est qu’ils comprennent comment la maladie peut se manifester et qu’ils ne s’inquiètent pas outre mesure, quand le symptôme est impressionnant, mais qu’il n’est pas grave. Ainsi, lorsque je perds ma voix et me mets à chuchoter de faiblesse, on me demande ce qui m’arrive, si j’ai pris froid. Eh non, c’est juste la fatigue, mais ce n’est pas grave, ça ira mieux bientôt. Toujours dire que ce n’est pas grave quand c’est effectivement le cas, sinon, les autres prennent peur. Et ce n’est après tout pas vraiment l’effet voulu.

Utiliser des images

Quand on parle de sa maladie, je crois qu’il ne faut jamais perdre de vue que la maladie nous semble « normale », surtout si cela commence à faire un certain nombre d’années. Mais la maladie ne fait pas partie de la normalité des autres. A ce titre, il est parfois nécessaire de réexpliquer des choses qui peuvent paraître évidentes puisqu’elles sont notre quotidien depuis des années, mais qui ne paraîtront pas forcément évidents aux autres. Encore maintenant, je dois parfois prendre un instant pour tenter de me remettre à la place de quelqu’un qui n’est pas malade pour me rappeler ce qui va lui sembler « normal », à lui, pas à moi. En effet, j’ai besoin que la personne en face de moi comprenne quel est le problème, en quoi la maladie me gêne au quotidien. Mais je n’ai surtout pas besoin ni envie qu’elle se mette à paniquer, à s’apitoyer, à m’infantiliser.

Cependant, ce n’est pas toujours facile de parler de la maladie aux autres. Il est parfois tellement difficile de mettre en mots la réalité quotidienne de la douleur, de la souffrance, de la fatigue et de l’expliquer à des gens qui ne la connaissent pas ou pas bien, et surtout qui ne la vivent pas à chaque instant. Il m’arrive parfois d’avoir des jambes très lourdes, comme du plomb ou de très fortes courbatures après 10 heures de marche, ce qui cause de vives douleurs. Décrire la réalité de la maladie avec des images m’a toujours aidée à mieux faire comprendre aux autres ce qu’elle était. Les mots que nous utilisons en commun sont souvent insuffisants pour décrire une expérience de la réalité qui est différente pour les autres et soi. Le même mot ne revêtira pas la même signification en fonction de s’il est utilisé par quelqu’un de malade ou de bien-portant.

Comme dans beaucoup de domaines, la clé est la façon dont on communique sur la maladie, pour que ce soit clair, efficace et compréhensible, mais surtout que cela dédramatise la situation.