Skip to content

Living with a chronic disease

Menu
  • Accueil
  • Vie quotidienne
  • Les autres
  • Soin de soi
  • 10 questions
  • Contact
Menu

Comment une maladie chronique devient routine

Posted on 24 April 202224 April 2022 by Clotilde

Lors d’un appel téléphonique avec une amie il y a quelques semaines, alors que nous discutions de mon état de santé, je lui ai expliqué que ma maladie chronique faisait désormais partie de mon quotidien et de ma routine et qu’elle ne nécessitait finalement plus beaucoup d’« entretien ». En effet, j’ai appris à faire face à ses hauts et ses bas, aux jours avec moins de symptômes et surtout ceux avec plus de symptômes.


Au-delà du début

Rétrospectivement, je crois vraiment pouvoir dire que les premières années ont été les plus pénibles. Au début, il y a l’apparition des symptômes, puis leur aggravation. Chaque nouveau symptôme est une surprise, ainsi qu’un choc : marche à vitesse réduite, voix calme, doigts peu coopératifs, douleur au cou.

Même après le soulagement du diagnostic, le début est accablant : On ne comprend rien, on n’arrive jamais à anticiper, on n’arrive pas encore à s’ajuster. Il faut soudainement faire face à tous ces médicaments, ces traitements et ces médecins. Et ce n’est pas toujours aussi efficace qu’on l’aurait espéré ou qu’on nous l’avait laissé entendre, penser… Il y a une certaine frustration à devoir adapter ses plans en permanence en fonction de la forme du jour et de l’intensité des symptômes.


La force du temps qui passe

Puis, les années passent. Et on apprend.

On apprend à connaître la maladie, ce qu’elle exige, mais aussi ce qu’elle permet.

On apprend à organiser les traitements et les médicaments et à développer des systèmes pour ne pas oublier les médicaments au cours de journée.

On apprend également à expliquer aux autres ce que la maladie signifie et implique au quotidien, au fur et à mesure qu’on la comprend mieux soi-même. Le temps passant, les autres s’habituent aussi.

On apprend à dire « non » pour garder vos forces pour ce qui compte vraiment pour soi.

On apprend que, s’il y a de mauvaises phases, il y en a aussi de bonnes.

On apprend ce qui nous fait du bien et ce qui ne nous convient pas, ou plus exactement, ce qui ne convient pas à la maladie. On apprend à gérer ses niveaux d’énergie au mieux et à savoir combien chaque activité va vous coûter.

On apprend à ne pas paniquer lorsque on se sent soudainement à nouveau plus mal, et on sait alors que ce n’est qu’une question de jours ou de semaines (espérons, pas de mois) avant que les choses ne reviennent à la normale. Du moins, à la normale à laquelle on est désormais habitué. Ce qui est notre norme maintenant. Quelle qu’elle soit.

On apprend à être patient et à ne pas abandonner. Même quand cela ne va pas.

On apprend à tirer le meilleur parti de ce qui reste possible, parce que finalement, on peut aussi faire les choses autrement. On comprend mieux aussi ce dont on a besoin pour avoir une vie aussi proche de celle que l’on aurait espéré, celle que l’on aurait eu si on n’avait pas été malade.

Et finalement, on apprend à être en paix avec la maladie.


La maladie comme compagne

Avec le temps, la maladie chronique devient familière, et si elle n’est pas une amie, du moins elle devient une compagne dont on connaît les variations et les facettes.

Et parfois même, on oublie que l’on a cette maladie parce qu’elle est devenue tout à fait normale pour nous. Il m’arrive ainsi occasionnellement d’oublier de signaler aux gens que je suis assise dans un fauteuil roulant. C’est plus ou moins problématique : la dernière fois que c’est arrivé, j’ai réussi à monter les escaliers, ainsi qu’à mettre tout le monde mal à l’aise… Mais rien d’insurmontable.

La maladie chronique fait désormais partie du quotidien et ses traitements font partie des activités quotidiennes.

Les surprises sont rares. Elles arrivent encore à l’occasion, sinon, ce serait ennuyeux. Mais avec le temps, on reconnaît reconnaissez les schémas et si la réapparition d’un symptôme peut être inattendue, elle est rarement une surprise totale.


Faire la paix avec la maladie n’est pas non plus se résigner, mais c’est apprendre à cheminer avec, en composant avec les moments plus difficiles et ceux plus faciles, tout en savourant la vie différemment de ce que l’on avait pu faire avant parce qu’on a appris à quelle vitesse une situation peut se retourner.


Picture by dominik hofbauer on Unsplash

Leave a Reply Cancel reply

Your email address will not be published. Required fields are marked *

Le blog dans d’autres langues

  • Deutsch
  • English

Sur les réseaux sociaux

A propos

Bonjour ! Je suis Clotilde Aubet. Française, j’ai grandi, vis toujours en Autriche, et je suis atteinte d’une maladie chronique depuis plus de 10 ans maintenant. Dans ce blog, je veux partager des conseils et des idées sur la façon de vivre une vie épanouie avec une maladie chronique.

Pour plus d’informations, voir cette page.

Recherche

Newsletter

Contact

Informations légales

  • Clause de non-responsabilité
  • Politique de confidentialité
  • Politique en matière de cookies
© 2023 Living with a chronic disease | Powered by Minimalist Blog WordPress Theme
We use cookies on our website to give you the most relevant experience by remembering your preferences and repeat visits. By clicking “Accept”, you consent to the use of ALL the cookies.
Wir verwenden Cookies auf unserer Website, um Ihnen das relevanteste Erlebnis zu bieten, indem wir uns an Ihre Präferenzen und wiederholten Besuche erinnern. Indem Sie auf "Accept" klicken, erklären Sie sich mit der Verwendung von ALLEN Cookies einverstanden.
Nous utilisons des cookies sur notre site web pour vous offrir une expérience plus pertinente en mémorisant vos préférences et vos visites répétées. En cliquant sur "Accept", vous consentez à l'utilisation de TOUS les cookies.
Cookie settingsACCEPT
Manage consent

Privacy Overview

This website uses cookies to improve your experience while you navigate through the website. Out of these, the cookies that are categorized as necessary are stored on your browser as they are essential for the working of basic functionalities of the website. We also use third-party cookies that help us analyze and understand how you use this website. These cookies will be stored in your browser only with your consent. You also have the option to opt-out of these cookies. But opting out of some of these cookies may affect your browsing experience.

Diese Website verwendet Cookies, um Ihre Erfahrung zu verbessern, während Sie durch die Website navigieren. Von diesen werden die als notwendig eingestuften Cookies auf Ihrem Browser gespeichert, da sie für das Funktionieren der grundlegenden Funktionen der Website unerlässlich sind. Wir verwenden auch Cookies von Drittanbietern, die uns helfen zu analysieren und zu verstehen, wie Sie diese Website nutzen. Diese Cookies werden nur mit Ihrer Zustimmung in Ihrem Browser gespeichert. Sie haben auch die Möglichkeit, diese Cookies abzulehnen. Das Ablehnen einiger dieser Cookies kann jedoch Ihr Surferlebnis beeinträchtigen.

Ce site web utilise des cookies pour améliorer votre expérience lorsque vous naviguez sur le site. Parmi ceux-ci, les cookies classés comme nécessaires sont stockés sur votre navigateur car ils sont essentiels au fonctionnement des fonctionnalités de base du site web. Nous utilisons également des cookies de tiers qui nous aident à analyser et à comprendre comment vous utilisez ce site web. Ces cookies ne seront stockés dans votre navigateur qu'avec votre consentement. Vous avez également la possibilité de refuser ces cookies. Toutefois, la désactivation de certains de ces cookies peut affecter votre expérience de navigation.
Necessary
Always Enabled
ENG: Necessary cookies are absolutely essential for the website to function properly. This category only includes cookies that ensures basic functionalities and security features of the website. These cookies do not store any personal information. // DE: Notwendige Cookies sind für das ordnungsgemäße Funktionieren der Website unbedingt erforderlich. Diese Kategorie umfasst nur Cookies, die grundlegende Funktionalitäten und Sicherheitsmerkmale der Website gewährleisten. Diese Cookies speichern keine persönlichen Informationen. // FR: Les cookies sont absolument nécessaires pour le bon fonctionnement du site web. Cette catégorie ne comprend que les cookies qui assurent les fonctionnalités de base et les fonctions de sécurité du site web. Ces cookies ne stockent aucune information personnelle.
Non-necessary
ENG: Any cookies that may not be particularly necessary for the website to function and is used specifically to collect user personal data via analytics, ads, other embedded contents are termed as non-necessary cookies. It is mandatory to procure user consent prior to running these cookies on the website. // DE: Als nicht notwendige Cookies werden alle Cookies bezeichnet, die für das Funktionieren der Website nicht unbedingt notwendig sind und speziell zur Sammlung von personenbezogenen Daten der Nutzer über Analysen, Anzeigen oder andere eingebettete Inhalte verwendet werden. Es ist zwingend erforderlich, die Zustimmung des Nutzers einzuholen, bevor Sie diese Cookies auf der Website einsetzen. // FR: Les cookies qui ne sont pas particulièrement nécessaires au fonctionnement du site web et qui sont utilisés spécifiquement pour collecter des données personnelles de l\'utilisateur par le biais d\'analyses, de publicités ou d\'autres contenus intégrés sont appelés cookies non nécessaires. Il est obligatoire d\'obtenir le consentement de l\'utilisateur avant de placer ces cookies sur le site web.
SAVE & ACCEPT