Il y a un temps avant le diagnostic et un temps après. Parfois, il aura fallu des mois ou des années de recherche, de tâtonnements, d’incertitudes pour y arriver. S’il n’est pas toujours facile à accepter, recevoir son diagnostic est un moment pivotal dans la relation et le cheminement avec la maladie.
La (longue) attente d’un diagnostic
Il n’a fallu que six mois pour trouver ce que j’avais. Peu de temps en fait, si on regarde les témoignages qui écument les forums consacrés à certaines maladies chroniques. Des gens pour lesquels il a fallu plusieurs années pour trouver enfin ce qu’ils avaient, pour mettre un nom sur ces symptômes qui les minaient, pour qu’ils puissent être traités. Puisqu’en effet, en premier lieu, avoir un diagnostic permet enfin d’être traité – pas soigné ou guéri la plupart du temps, puisqu’une maladie chronique est souvent incurable -, mais traité pour enfin commencer à aller un peu mieux.
Mais avoir un diagnostic, c’est plus que ça: C’est mettre un nom sur ce mal inconnu qui nous a ravagés pendant tout ce temps, sans qu’on comprenne ce qui se passait. Dans les premiers mois de ma maladie, je voyais, je ne pouvais que constater que mon état physique n’était pas ce qu’il devrait être, que cela ne faisait qu’aller de mal en pis. C’était assez angoissant à vrai dire. Ne pas savoir est minant. Savoir peut apporter une forme de soulagement, même si elle parfois seulement de courte durée en fonction du diagnostic. Mais au moins, on sait contre quoi on lutte et avec quoi on va devoir avancer.
Le diagnostic: Soulagement…ou pas?
Reste que le diagnostic fait plus ou moins plaisir. Je ne suis pas sûre que j’aurais été aussi soulagée qu’on m’annonce ce que j’avais si on m’avait dit que j’avais une maladie dégénérative et qu’il ne me restait plus que quelques années à vivre. Savoir que j’avais une maladie incurable, mais qui pouvait se stabiliser est venu comme un soulagement après plusieurs mois d’une dégradation physique qui semblait sans fin.
Avoir enfin un nom, un diagnostic précis, m’a permis de pouvoir commencer à me projeter à nouveau. Cela voulait dire savoir vers où j’allais, avec quelles implications et conséquences sur ma vie quotidienne. On m’avait promis une stabilisation de la maladie avec le traitement. Cela a pris un peu de temps, mais effectivement, cela a fini par marcher, même si stable ne veut pas dire sans symptômes.
Alors, bien sûr, lorsqu’on a un diagnostic de maladie incurable, on peut se demander pourquoi : Pourquoi moi ? Pourquoi pas les autres ? Pourquoi est-ce ma vie qui est pourrie par la maladie ? Dans mon cas, cela allait vraiment mieux quand j’ai commencé le traitement adapté à la maladie que je ne me suis pas demandé trop longtemps “Pourquoi moi?”. C’est là que le pronostic avec la maladie joue sans doute beaucoup. Savoir que je n’en mourrai pas a facilité ma relation avec la maladie et mon acceptation du diagnostic.
Après le diagnostic: De nouvelles perspectives?
Je ne parle pas ici d’acceptation au sens de résignation. La résignation est une acceptation, doublée d’un accablement par la maladie. On subit. Au contraire, l’acceptation est choisie. Elle n’est pas pour autant toujours facile, mais elle donne les moyens de continuer à avancer. Elle autorise à accepter la réalité telle qu’elle est, tout en continuant à se projeter, à faire des projets, à envisager un futur. Mais elle permet aussi une relation plus apaisée à la maladie qui devient alors plus une compagne qu’un adversaire. Voir ma maladie ainsi a été un long cheminement, difficile, mais fructueux et fécond. Toutefois, le diagnostic est une première étape dans ce cheminement et cette acceptation de la maladie. Sans diagnostic, en effet, pas possible de se projeter, puisqu’on n’y voit rien. Les symptômes sont un brouillard qui occupe notre esprit constamment et nous paralyse.
Le diagnostic donne un nouveau souffle. C’est tellement plus facile de cheminer et d’avancer avec quelque chose qu’on connaît. Sans répondre au « pourquoi » – mais personne ne le pourra -, il répond au « comment » : Comment vais-je faire pour avancer ? Comment vais-je vivre avec cette maladie ? A chacun ensuite de répondre au « pour quoi ? » : Pour quoi vais-je cheminer cette maladie ? Que vais-je en retirer de positif pour moi, et puis pour les autres ?
Et puis, les jours où on perd un peu patience, on peut se dire que la médecine fait constamment des progrès et que peut-être un jour, on guérira. Même si cela ne suffit pas toujours.
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