Avec son fauteuil roulant électrique, Josef est parfois plaint comme si sa vie était terrible, ou admiré comme s’il était un héros. Mais il veut une autre vision de l’inclusion et a toujours pratiqué la forme la plus simple d’inclusion en se faisant aider par des collègues, des amis ou des membres de sa famille pour presque toutes les tâches quotidiennes. Cela lui permet de rendre sa vie aussi simple que possible et de promouvoir l’inclusion en tant qu’enjeu économique global.
1) Qui es-tu et de quelle maladie chronique es-tu atteint ?
Je m’appelle Josef Fleischmann. Je suis assistant de recherche et développeur de logiciels indépendant. Je travaille un peu plus qu’à temps plein, principalement à la maison, mais aussi au bureau lorsque c’est nécessaire. Je souffre d’une maladie neurologique congénitale, l’amyotrophie spinale. À l’âge d’un an, mes parents se sont rendu compte que je ne pouvais pas vraiment ramper. Il y a quatre stades dans cette maladie, qui indiquent son degré de gravité. Avec le type 1, on ne peut pas tenir sa tête. J’ai le type 2 : je me déplace en fauteuil roulant et j’ai besoin de soins à 100 %, mais je tiens bien ma tête, je peux taper à la machine et manger avec une fourchette.
Je n’ai pas de douleur pour l’instant, mais cela peut encore arriver. Comme je ne bouge pratiquement pas, l’anatomie de mon corps se modifie avec le temps et des douleurs peuvent apparaître. Bien sûr, il est possible de faire quelque chose : kiné plusieurs fois par semaine ; adaptation du fauteuil roulant aux changements.
Même si la maladie s’est aggravée au fil des ans et continuera à le faire, je me porte très bien et j’ai une belle vie. Surtout par rapport aux personnes atteintes dans d’autres pays, comme les États-Unis, où les soins ne sont pas d’aussi bonne qualité qu’en Allemagne.
2) Comment cette maladie affecte-t-elle ta vie ?
J’ai fréquenté une école spéciale pour enfants handicapés à l’école primaire, puis un lycée ordinaire. Après l’école, j’ai déménagé pour étudier et travailler, mais j’ai fini par revenir chez moi après quelques détours.
Je vis maintenant dans un village d’environ 90 habitants, dans une ancienne ferme, avec mes deux sœurs, mais je suis seul dans mon appartement. Nous travaillons tous à domicile, c’est donc un peu comme un espace de coworking. Nous mangeons ensemble et elles m’aident à aller aux toilettes ou à faire le ménage. Une aide extérieure vient le matin et le soir pour m’aider à me lever et à me préparer pour la journée ou la nuit. Lorsque mes sœurs ne sont pas à la maison, des amis viennent travailler en télétravail chez moi, ou j’organise quelqu’un pour la journée.
La maison a été rénovée au fil des ans pour la rendre plus grande et plus accessible. Nous avons installé des solutions automatisées : L’ascenseur, la porte d’entrée et l’éclairage réagissent tous à ma voix pour que je puisse vivre de la manière la plus indépendante possible.
3) Comment ta famille/amis y ont-ils fait face et/ou y font-ils face ?
Tout le monde fait face à la situation de manière très pragmatique. Je m’en sors très bien, mais c’est principalement grâce à mes amis et à ma famille. Mes amis et ma famille me soutiennent énormément. Nous avons tous grandi comme ça. Même à l’école, mes amis me soutenaient. Cela a toujours fait partie de ma vie. Parce qu’il n’y a pas de “moi” sans ma maladie.
Je n’ai pas d’assistant personnel parce que je me sentirais mal à l’aise si quelqu’un était là en permanence. Les gens sont heureux de m’aider pour de petites choses, par exemple dans les transports publics, et je peux toujours appeler des amis ou de la famille. Les aides-soignants viennent 2 heures par jour, le matin et le soir, pour les soins de routine.
“Certaines personnes extérieures ont pitié de moi, mais je m’en sors très bien, j’ai une très belle vie.” – Josef Fleischmann
4) Qu’est-ce qui a été, ou est le plus difficile dans la maladie ?
Je vis avec ma maladie depuis très longtemps et j’ai donc acquis une grande expérience au fil des ans et je sais comment organiser les choses. Chaque handicap est particulier. Pour moi, il n’y a pas que le fauteuil roulant. J’ai besoin d’aide pour chaque mouvement. Je manque de force musculaire. Le froid m’affecte également : si je reste trop longtemps dans le froid, je ne peux plus bouger.
5) Qu’est-ce que tu es le plus fier d’avoir accompli malgré ta maladie ?
Ma vie sans handicap serait probablement très similaire. Après l’école, j’ai voulu suivre un programme d’études en alternance : On m’a dit que ça ne marcherait pas, que c’était impossible. Mais ça a marché. Pendant mes études, j’ai vécu avec d’autres étudiants qui se sont occupés de moi et pour lesquels j’ai payé le loyer en retour, de sorte que je n’ai pas eu besoin de soins extérieurs.
Pour moi, c’est un bon exemple de ce à quoi les soins peuvent ressembler : sans soins externes, mais avec le soutien des personnes qui m’entourent. Je fais la même chose au bureau, où mes collègues m’aident lorsque j’ai besoin d’aller aux toilettes ou de manger. Ils sont toujours heureux de m’aider, et cela ne crée pas une atmosphère étrange parce qu’il n’y a pas d’obligation.
Je n’oblige personne à organiser ses soins comme je le fais. Mais de nombreuses personnes ayant besoin de soins ne connaissent que les modèles de soins traditionnels et il existe d’autres façons d’organiser les soins. Il est également important pour moi que l’État, c’est-à-dire le contribuable, ne paie pas pour mes soins.
En fait, je suis très fier que mon image de ce que l’inclusion signifie pour la société (avec un soutien mutuel de la part des personnes avec lesquelles vous passez votre vie quotidienne de toute façon) fonctionne. J’ai eu des expériences très positives, même si je sais qu’elles ne sont pas toujours comprises ou soutenues par les autres personnes concernées.
6) Y a-t-il quelque chose que tu aurais fait différemment ?
Tout s’est très bien passé jusqu’à présent. J’aurais peut-être fait quelques choses différemment dans ma vie professionnelle : à l’origine, je voulais faire carrière dans le management, mais je me suis rendu compte que j’étais un technicien avant tout. Aujourd’hui, je me sens parfaitement à l’aise là où je suis.
7) Qu’est-ce qui te motive?
Prendre une pause et faire quelque chose qui me fait du bien. Réfléchir à nouveau aux raisons pour lesquelles je fais ce que je fais : Je trouve tout simplement passionnant de faire de nouvelles choses et de travailler avec de nouvelles technologies.
Ma maladie me motive à me développer professionnellement. La quantité de travail que je fais aujourd’hui ne suffira pas dans 15 ans. C’est pourquoi je dois jeter les bases aujourd’hui, afin de disposer d’une marge de manœuvre suffisante pour organiser mes soins plus tard.
8) Une leçon apprise ?
Ma mère pensait toujours à la façon dont les choses allaient se dérouler, par exemple comment nous allions nous rendre à un point de rencontre, où nous allions nous garer, etc. Je me suis donc dit : “Plus je planifie, mieux cela se passera”. J’ai voulu planifier complètement ma vie quotidienne, mais beaucoup de choses ne pouvaient pas être planifiées, beaucoup de choses imprévues arrivaient malgré tout. Je me suis rendu compte que même si je ne planifiais pas tout, cela fonctionnait quand même d’une manière ou d’une autre. Si vous planifiez tout et que tout fonctionne, c’est formidable. Mais si quelque chose ne va pas, les choses fonctionnent différemment. Si un élément de la chaîne ne fonctionne pas, je me dis toujours : “Je peux encore continuer, il y a encore une option, il y a encore quelque chose que je peux faire”.
9) Un conseil?
Ne laissez pas les autres vous dire ce qui fonctionne et ce qui ne fonctionne pas. C’est en faisant des essais que l’on apprend à mieux se connaître. Il faut absolument faire des essais.
Vous devez apprendre à reconnaître vos propres limites et parfois à vous surmener. Il ne faut pas se laisser enfermer dans des catégories, que ce soit par des personnes qui se trouvent dans la même bulle et qui ont un handicap similaire ou par des personnes qui sont à l’extérieur. La solution est aussi individuelle que la maladie ou le handicap.
“Je suis très fier que mon image de ce que l’inclusion signifie pour la société (avec un soutien mutuel de la part des personnes avec lesquelles vous passez votre vie quotidienne de toute façon) fonctionne.” – Josef Fleischmann
10) Un dernier mot pour conclure ?
Certaines personnes extérieures ont pitié de moi, mais je m’en sors très bien, j’ai une très belle vie.
Les circonstances dans lesquelles je me trouve sont arrivées à la bonne personne. Avec mon état d’esprit de technicien, je peux très bien y faire face. Dans le domaine de la technologie, on est toujours confronté à des problèmes. Il faut développer des solutions techniques. C’est pourquoi je suis également très orienté vers les solutions lorsqu’il s’agit de ma maladie.
J’ai aussi un environnement idéal : une famille formidable et des amis qui me soutiennent, et je vis en Allemagne. Il y a encore des marches dans ce monde, mais nous y travaillons. Tout devient plus accessible.
Photo de Josef Fleischmann