Comment parler de cette fatigue invisible qui ne se voit pas mais impacte tout ? Entre théorie des cuillères et théorie de la batterie, les métaphores aident à faire comprendre ce que les mots seuls peinent à exprimer.
⚡ Une fatigue qui va bien au-delà des mots
Il y a quelques semaines, mes symptômes plus marqués m’ont rappelé une réalité familière : vivre avec une maladie chronique, c’est jongler en permanence avec une énergie fluctuante. Il faut sans cesse trouver un équilibre entre les activités du quotidien et les effets – positifs ou négatifs – des traitements.
Mon niveau d’énergie, mais aussi la quantité d’énergie dépensée pour la même activité, peut ainsi varier significativement d’un jour à l’autre : Par exemple, se coiffer est généralement un geste anodin. Mais certains jours, il me faut faire plusieurs pauses ou tenir la brosse à deux mains pour y arriver. Dire un banal « je suis fatiguée » veut tout et rien dire à la fois car cela n’explique pas du tout la réalité de ce que je vis. Comme je l’ai appris en tombant malade, la fatigue est une sensation somme toute très personnelle.
🥄 La théorie des cuillères : compter l’énergie au quotidien
Puisque dire « je suis fatiguée » ne suffit plus vraiment à décrire ce qu’on ressent, plusieurs métaphores ont vu le jour pour expliquer cette gestion de l’énergie au quotidien.
L’une des plus connues est la « théorie des cuillères » (spoon theory). Développée par Christine Miserandino, elle est largement utilisée dans la communauté des personnes atteintes de maladies chroniques.
L’idée est simple : vous commencez chaque journée avec un nombre limité de cuillères, et chaque activité – s’habiller, préparer le petit-déjeuner, se déplacer – coûte une ou plusieurs cuillères. Une fois que vous n’avez plus de cuillères, vous n’avez plus d’énergie à disposition pour le reste de la journée. Dommage…
C’est une manière efficace et concrète d’expliquer ses limites aux autres. Mais cela m’a toujours semblé un peu trop rigide. Pour moi, l’énergie ne se résume pas à compter un nombre fixe de cuillères ; elle fluctue, se vide à des rythmes différents et peut parfois disparaître plus rapidement qu’on avait anticipé.
🔋 La théorie de la batterie : une métaphore plus souple
C’est pourquoi je me reconnais davantage dans la « théorie de la batterie ». Tout le monde connaît l’expression « mes batteries sont à plat » pour exprimer l’épuisement. Cela permet de mieux faire comprendre la situation, même à ceux qui ne vivent pas avec une maladie chronique.
Idéalement, je commencerais la journée avec une batterie bien pleine – disons, à 95 ou 100 %. Mais en réalité, cela n’arrive presque jamais. Certains matins, je me réveille avec 70 %, d’autres fois avec 50 %, et les jours vraiment difficiles, il m’arrive de commencer à seulement 30 %. Et tout comme pour un ordinateur portable ou un téléphone, plus la batterie est faible, plus elle semble se décharger rapidement.
Une tâche aussi simple que me coiffer les cheveux peut me coûter 2 à 3 % d’énergie un jour où je commence à 70%, mais 10 % ou plus quand je ne suis déjà plus qu’à 30%.
🧭 Adapter son quotidien pour économiser de l’énergie
Avec le temps, j’ai appris à m’adapter pour toutes ces activités qui coûtent plus d’énergie :
- Faire des pauses quand il y a besoin
- Utiliser un fauteuil roulant pour éviter de marcher sur de longues distances
- Accepter de remettre à plus tard ce qui peut attendre
Somme toute, de petits ajustements qui aident à économiser l’énergie, comme baisser la luminosité d’un écran pour que la batterie tienne plus longtemps.
Parfois, comme un téléphone ou un ordinateur dont la batterie est très faible, il n’y a d’autre choix que de se mettre en veille – quand le niveau d’énergie est proche de 0%. Heureusement que ces moments sont rares : récupérer ne serait-ce qu’un peu d’énergie est bien plus difficile quand la batterie est complètement vide.
Avec le temps, j’ai appris à anticiper les dépenses d’énergie et à mieux estimer combien « coûte » chaque activité en fonction de mon état physique global. Mais même après presque 15 ans, mon corps continue de me surprendre… Que vous préfériez la théorie des cuillères ou celle de la batterie, le résultat est le même : une fois que l’énergie est épuisée, elle l’est pour de bon. Le repos, et bien évidemment les traitements, sont là d’un grand secours. Mais il faut parfois s’armer de patience pour qu’une batterie complètement à plat remonte – un jour – ne serait-ce qu’à 70 %…
👉 Et vous, avez-vous déjà utilisé une métaphore pour expliquer votre fatigue ou votre niveau d’énergie ? Laquelle vous parle le plus ?
Photo d’Alexander Andrews sur Unsplash
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