Dans une maladie chronique, il y a aussi des phases où, heureusement, cela va mieux, où la maladie ne se fait presque plus sentir ou, tout du moins, pas trop. Après plusieurs mois ou même années de haut et de bas, la maladie se stabilise enfin à un niveau satisfaisant. Si les symptômes n’ont pas pour autant complètement disparu, ils restent contenus et maîtrisables. Enfin, on retrouve cette impression d’être plus à même de contrôler la situation et de pouvoir faire des projets et des plans qui ne seront pas modifiés ou annulés au dernier moment à cause de la maladie. Et ça fait du bien !
Aller (enfin) mieux
Aller mieux lorsque l’on a une maladie chronique ne veut pas forcément dire être guéri ou même être en rémission, sans symptôme. Le « mieux » est un concept relatif. On va mieux par rapport à l’état précédent, qui pouvait ne pas être terrible, mais qui pouvait aussi être correct. Aller mieux implique toutefois souvent d’être passé par une phase où cela allait moins bien, vraiment moins bien. Sinon, on peut difficilement dire que cela va « mieux ». On n’arrive pas à l’apprécier vraiment…
Pour moi, aller mieux, c’est avoir plus d’énergie et plus de résistance, pouvoir faire plus d’activités tout en n’ayant pas besoin d’autant de repos. Et cela fait vraiment du bien. C’est très agréable d’aller mieux, de se sentir bien, pas trop fatiguée, en forme en fait. Lorsque la phase où l’on a été moins en forme a duré (trop) longtemps, on a presqu’oublié ce que cela voulait dire d’aller mieux. Les phases où l’on se sent mieux sont ainsi remplies d’un émerveillement constant de ce que l’on peut faire, et on est rempli de joie et de fierté de ce qui est possible. Pouvoir à nouveau aller faire quelques courses à pied sans fauteuil me fait toujours très plaisir et je le savoure d’autant plus que je sais que cela n’a pas toujours été possible et cela ne le sera sans doute pas en permanence.
Savourer cette phase
Ces moments où l’on va mieux demandent à être vécus pleinement, à être dans l’instant présent pour les goûter sans que la pensée du moment où cela ira moins bien hante notre esprit. En effet, ces instants où l’on va mieux peuvent facilement être ternis par la perspective de ceux où l’on ira moins bien. Réciproquement, c’est aussi la perspective de ces instants de mieux qui éclaire ceux où l’on va moins bien.
Lorsque l’on va mieux, il reste toujours cette inquiétude, ce doute : Quand cela reviendra-t-il ? Car, probablement, elle reviendra, cette phase où cela va moins bien et où chaque effort redemandera à nouveau beaucoup plus d’énergie. On le sait, même si on ne l’espère pas. Il y a ce doute, cette peur de la déception, et en même temps, cet espoir que peut-être, cette fois, c’est la bonne, cette fois, cela va aller vraiment mieux et cela va durer ! L’espoir fait vivre, comme on dit ! Avec le temps, j’ai appris que vivre avec une maladie chronique, c’est aussi apprendre à savourer les périodes de mieux pleinement et entièrement. Puisqu’elles font aussi fait pleinement et entièrement partie de la maladie. J’ai appris à profiter de ce que je pouvais faire et à adapter mes projets et mes envies en fonction de la forme du moment.
Lorsque j’ai été enfin mieux après plusieurs années vraiment difficiles, j’ai vraiment savouré, mais sans doute pas autant que j’aurais dû car cela a été à nouveau moins bien quelques années plus tard. Depuis, j’ai appris à apprécier les moments où cela va mieux, sans les prendre pour acquis car je ne sais jamais ce que la maladie me réserve, même si elle est mieux stabilisée qu’à ses débuts. Et vous, qu’avez-vous appris des moments où cela va mieux ?
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