Grand et mince, un sourire ensoleillé, chargé d’énergie positive, telles sont les premières impressions que laissent Michael Zakall lorsqu’on le rencontre pour la première fois. Pourtant, cet acteur de formation souffre depuis 2015 d’une maladie intestinale chronique qui a bouleversé tous ses projets et l’a poussé à trouver une nouvelle voie.
Très motivant et extrêmement inspirant, c’est ainsi que je décrirais mon entretien avec Michael !
1) Qui es-tu et de quelle maladie chronique es-tu atteint ?
Je m’appelle Michael Zakall. Je suis acteur de comédie musicale et comédien de formation. Depuis 2015, je souffre d’une maladie chronique de l’intestin, la rectocolite hémorragique – j’ai mis très longtemps à apprendre ce nom ! -, qui touche la dernière partie de l’intestin. Avant cela, je n’avais même pas une allergie.
2) Comment cette maladie affecte-t-elle ta vie ?
La maladie chronique se manifeste par poussées, c’est peut-être sa principale caractéristique. L’intestin s’enflamme. Cela signifie que je dois aller aux toilettes beaucoup plus souvent que d’habitude. J’ai des diarrhées beaucoup plus importantes et des selles plus douloureuses. Comme je perds beaucoup de liquide par les intestins, j’ai aussi des problèmes de nutrition, bien plus que d’autres. Je suis beaucoup moins en forme et plus faible physiquement. Quand les symptômes de la maladie chronique sont très forts, c’est un fardeau à la fois physique et psychologique, car le manque de nutriments provoque plus de « pauses biologiques ». Cela a des répercussions professionnelles, dans le choix de mon travail, mais aussi des répercussions sur la vie quotidienne, qui doit être organisée de manière très différente.
3) Comment ta famille/amis y ont-ils fait face et/ou y font-ils face ?
Au début, lorsque la maladie chronique était nouvelle, c’était très difficile parce que personne, y compris moi, n’avait la moindre idée de la manière de la gérer : personne ne savait quelle était la bonne attitude à adopter. Apprendre à communiquer correctement était difficile.
Il y avait aussi des gens qui voulaient toujours aider, alors qu’il n’y avait rien à faire pour aider. C’était très difficile : ma famille, par exemple, voulait beaucoup aider.
Je me suis beaucoup distancié de mes amis qui participaient plus passivement à tout cela : Ils ne pouvaient rien faire, ni en parler avec moi, ni me soutenir. Dans la mesure où les amis qui étaient simplement là et ne faisaient rien ont tout fait correctement, les amis qui étaient là et voulaient surtout faire quelque chose ont tout fait de travers. C’était très difficile de trouver une base pour s’entendre.
Aujourd’hui, mes proches s’en sortent tous très bien. Ils ont appris à être à l’écoute quand je dis que je ne vais pas bien, que j’ai des problèmes en ce moment, que ça recommence, que j’ai des sautes d’humeur, que je suis trop actif, même si je ne devrais pas forcément l’être parce que la situation ne semble pas si bonne. Entre-temps, ils le prennent très bien. J’ai très bien « récupéré » ma famille et mes amis, et je les ai aussi bien préparés lorsque les mauvaises phases reviendront et lorsque les poussées seront plus fortes.
“Le plus difficile a été l’acceptation.” – Michael Zakall
4) Qu’est-ce qui a été, ou est le plus difficile dans la maladie ?
Le plus difficile a été l’acceptation. Il s’agissait d’accepter que la maladie ne disparaîtrait pas, que je l’aurais toute ma vie.
Apprendre à gérer la maladie a également été difficile : ce qui est bien, ce qui est mal, ce qui me fait du bien, ce qui ne me fait pas de bien.
La réorientation de ma vie a été une autre difficulté : j’ai dû tout remettre à plat. J’ai dû remettre en question ce que je croyais savoir et le modifier en fonction de la nouvelle situation. J’ai simplement cessé de m’accrocher à ce que j’essayais de sauver et j’ai lâché prise. Il ne faut pas non plus lâcher prise pour toujours. J’ai dû faire de moi une autre personne, tout en restant fidèle à moi-même.
5) Qu’est-ce que tu es le plus fier d’avoir accompli malgré ta maladie ?
D’avoir atteint mes objectifs et ma vision.
J’ai une formation d’acteur de comédie musicale, mais j’ai abandonné la carrière que j’avais choisie à l’origine : être au théâtre, mener une vie nomade et être sur les scènes des pays germanophones.
La vision d’être heureux et épanoui dans ce que je fais est restée la même. J’ai abandonné ma carrière mais j’ai quand même cherché à atteindre les objectifs qui me rendaient heureux et j’ai continué à les viser. C’est l’une des choses dont je suis le plus fier, ainsi que d’avoir retrouvé un état où je suis heureux.
Avant, j’avais la possibilité de divertir et de rendre les gens heureux avec des comédies musicales. Maintenant, sans vouloir être un prédicateur, je peux simplement enthousiasmer les gens, les motiver et les faire changer d’avis. C’est un objectif bien plus ambitieux que de divertir les gens.
6) Y a-t-il quelque chose que tu aurais fait différemment ?
Cette maladie peut se déclencher de plusieurs façons. L’un des arguments est qu’elle peut être déclenchée par une intoxication à la salmonelle, après une infection intestinale. A l’époque, en 2015, trois mois avant l’apparition de la maladie chronique, j’ai eu une très grave intoxication à la salmonelle. Si je pouvais changer quelque chose – bien que je ne sache pas non plus si c’est cela : ne pas manger ce petit pain au saumon à l’aéroport, qui était très bon.
Non pas que je m’en veuille. Je ne pouvais pas savoir, je n’aurais pas imaginé que c’était mal à l’époque, parce que l’endroit où je l’ai mangé était un restaurant très renommé, de grande qualité et très cher, même si c’était dans l’aéroport. Malgré tout, je me dis toujours : « Pourquoi est-ce que j’ai fait ça ? ». Mais je n’aurais en fait pas pu choisir autrement, parce que j’ai choisi quelque chose de bien, de juste, de sûr, mais qui était quand même mal. Je n’ai cessé de me demander : « Pourquoi fallait-il que cela se passe ainsi ? Pourquoi étais-je à cet endroit ce jour-là? »
Mais même si je n’avais pas su ce que cela impliquait, je n’aurais jamais réagi autrement. On ne prend évidemment pas la version bon marché ou la mauvaise version, mais bien sûr celle où l’on se dit : « Il ne pourrait rien arriver ! »
7) Qu’est-ce qui te motive?
Une vraie vision de la façon dont je veux vivre ma vie et de ce que je veux réaliser, du type de vie que je veux avoir. C’est ce qui me motive.
Ce qui me motive également, c’est l’attitude qui consiste à penser que les maladies chroniques arrivent, que des poussées peuvent survenir, mais qu’elles peuvent aussi disparaître. Tout ce qui descend finit par remonter.
Les personnes qui m’accompagnent positivement dans ma vie, les personnes qui m’entourent et qui ont un état d’esprit positif, sont aussi un facteur de motivation.
Et enfin, la poursuite de mes objectifs me motive également.
8) Une leçon apprise ?
Ne dépasse pas tes limites si ce n’est pas nécessaire, et dans la plupart des cas, ce n’est pas nécessaire. Les limites sont là pour être testées – c’est ce qu’on dit. Mais ce n’est pas nécessaire. Cherche plutôt ce qui te fait du bien. Ne te mesure pas aux performances des autres, car chaque personne n’a jamais exactement les mêmes objectifs, même si cela peut sembler être le cas. Mais chacun est dans une situation de vie différente, avec des circonstances différentes. Compare-toi dans le sens positif du terme pour te sentir motivé. Mais dès que tu es assez motivé, arrête de te comparer aux autres et compare-toi à tes performances passées.
9) Un conseil?
Si tu es atteint d’une maladie chronique ou si tu te trouves dans cette situation, essaie d’échanger avec des gens et d’obtenir toutes les informations que tu peux. En même temps, sois patient, essaye de comprendre ton corps et la situation. Ne te culpabilise pas !
Dis-toi : « Tout va bien comme je le fais, parce que j’agis de toute façon du mieux possible. » Remets en question de temps en temps ce que tu crois savoir. Sinon, on a toujours tendance à faire la même chose, qui n’est pas correcte. On n’avance pas parce qu’on voit toujours les mêmes possibilités.
“Ce n’est pas parce que de mauvaises choses arrivent qu’on ne peut pas accepter son sort et en tirer quand même des choses positives.” – Michael Zakall
10) Un dernier mot pour conclure ?
Cette maladie chronique, aussi grave et désagréable qu’elle soit, m’a appris plus de choses positives que négatives et a fait de moi une meilleure personne. En me changeant, j’ai aussi influencé les autres de manière un peu plus positive.
Ce n’est pas parce que de mauvaises choses arrivent qu’on ne peut pas accepter son sort et en tirer quand même des choses positives.
Je ne veux pas non plus dire que c’est la bonne et la seule attitude à adopter. Peut-être que c’est trop naïf. Mais tant que je reste flexible, j’espère que rien ne peut m’arriver. Si les circonstances changent, je changerai moi-même et mon attitude. J’espère alors que j’aurai assez de force pour aller jusqu’au bout. Si je ne l’ai pas, c’est que je ne l’ai pas. Mais rien n’est perdu.
Photo de Michael Zakall
Très intéressant: beaucoup de sensibilité et de raison, beaucoup d’empathie.
Je vous admire, vous , les “jeunes”, de réagir et d’être tout simplement ainsi.
Bien à vous et avec vous!
Elisabeth Colin-Eckel