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Living with a chronic disease

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Retour vers…l’hôpital

Posted on 8 August 202126 September 2021 by Clotilde

Même si l’hôpital n’est pas un passage obligé de toutes les maladies chroniques, il fait souvent partie de l’équation lorsque l’on tombe malade, ne serait-ce qu’au début pour poser un diagnostic.

Dans mon esprit, l’hôpital est associé à des odeurs, celle du désinfectant et des produits d’entretien, des goûts, celui de thé ou tisane imbuvable, mais finalement avant tout à des gens, les infirmiers et infirmières du service, les médecins, les kinés, etc. J’ai la chance d’aller dans le même service depuis plus de dix ans. Ça crée des liens !


Sensation d’emprisonnement

J’ai longtemps été assez anxieuse d’aller à l’hôpital, sans doute parce que les premières fois étaient toujours à durée indéterminée. Je rentrais et ne savais jamais quand je ressortirai. J’avais une impression d’emprisonnement, de non-retour, doublée d’une perte de contrôle qu’aujourd’hui encore je ressens lorsque je vais à l’hôpital. Comme si mon hospitalisation jamais ne finirait, l’hôpital devenant une prison éternelle.

Lorsque cela n’allait vraiment pas bien, je subissais l’hôpital, les traitements, les examens. Mais lorsque je commençais à remonter la pente, je commençais à me demander quand je sortirais, quand je pourrais enfin retourner à la maison. Puisqu’en fait, j’allais bien. Ou tout du moins, c’est l’impression que j’avais. Et là cruelle déception lorsque j’étais autorisée à descendre prendre l’air dans le jardin de l’hôpital : Une dizaine de minutes suffisait à m’épuiser et à me réjouir de mon retour dans ma chambre d’hôpital. La sortie paraissait encore loin, même si elle a toujours fini par venir. Mais ne pas savoir quand je sortirai était très dur.


Douleur and co

L’hôpital est aussi associé à beaucoup de douleur dans mon esprit puisqu’au début, j’y allais quand cela n’allait pas bien du tout et plus tard pour recevoir des traitements qui m’épuisaient et me mettaient dans un état de grande faiblesse. Il y a aussi eu les examens, ceux du début pour trouver ce que j’avais, les opérations, les médecins pas toujours très humains, les autres patients qui souffrent aussi. Tout cela mis bout à bout était parfois bien douloureux, tant physiquement que moralement.

Mais heureusement, j’ai toujours eu la chance d’avoir beaucoup de visiteurs pour aider à faire passer le temps et à s’évader. Tous n’avaient pas forcément toujours les remarques les plus subtiles, comme:

  • “Ah quelle belle vue” (ce n’était en soi pas faux, mais difficile à entendre).


Temps et contrôle, de grands inconnus à l’hôpital

Aujourd’hui, lorsque je vais à l’hôpital, ce n’est plus pareil. Il s’agit de traitements de routine qui, certes me fatiguent beaucoup, mais pour peu de temps et ne font plus mal. Je sais que je ne resterai pas, l’hôpital ne deviendra pas ma prison.

Chaque fois que je retourne à l’hôpital, même si c’est pour peu de temps, je reste frappée par deux choses :

  1. La façon dans le temps passe : C’est comme si le temps était suspendu, même si je sais bien qu’il continue à passer malgré tout. Les séjours à l’hôpital me donnent l’impression d’être hors du temps, comme si tout à l’extérieur disparaissait. On ressort après cinq jours, qui ont semblé une éternité et pourtant si courts au regard de ce qu’on a fait et accompli.
  2. La perte de contrôle : Etonnamment, même si cela va bien désormais et que je reste autonome lorsque je reçois mes traitements, il y a toujours ce sentiment de perte de contrôle et d’autonomie sur ce qui se passe, ce qu’on peut faire. A l’hôpital, on ne décide plus, mais on décide pour nous qu’il faut faire tel examen, recevoir tel traitement, manger à telle heure, etc. On subit plus qu’on choisit. Il y a ainsi sans forcément perte d’autonomie physique, une perte de contrôle et de liberté que j’ai toujours trouvée difficile à vivre.

Malgré tout, malgré sa pénibilité, malgré la souffrance, malgré la perte de contrôle, j’associe aussi à l’hôpital de bons souvenirs, ceux de soulagements lorsque la forme commençait enfin à revenir, ceux de soignants généreux et dévoués, ceux de médecins compétents et attentifs. Je sais aussi que c’est à eux que je dois d’en être là où je suis aujourd’hui, en forme, active, malgré mes symptômes, et ce grâce à un traitement bien équilibré.


Picture by Samuel Ramos on Unsplash

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A propos

Bonjour ! Je suis Clotilde Aubet. Française, j’ai grandi, vis toujours en Autriche, et je suis atteinte d’une maladie chronique depuis plus de 10 ans maintenant. Dans ce blog, je veux partager des conseils et des idées sur la façon de vivre une vie épanouie avec une maladie chronique.

Pour plus d’informations, voir cette page.

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