Mit einer chronischen Erkrankung umgehen: Ein Vollzeitjob?

Wenn die Gesellschaft gelegentlich, wenn auch nicht oft genug, die zusätzlichen Aufgaben anerkennt, die Frauen oft zu Hause schultern, wird die stille, unsichtbare Arbeitsbelastung, die das Leben mit einer chronischen Krankheit für jeden mit sich bringt, noch weniger beachtet. Das ist auch verständlich, denn der Umgang mit einer chronischen Krankheit ist die verborgene Seite des Eisbergs: Jenseits der sichtbaren Symptome gibt es eine verborgene Ebene der Verantwortung, die nur wenige, die nicht betroffen sind, wirklich erkennen. Vom Umgang mit den Symptomen und dem Energielevel bis hin zum Labyrinth der medizinischen Versorgung und administrativen Aufgaben – eine chronische Krankheit bedeutet einen ständigen Balanceakt, ein ständiges Bemühen, das Leben trotz der täglichen Herausforderungen so reibungslos wie möglich zu gestalten.

Mit den Symptomen und dem Energieniveau umgehen

Mit einer chronischen Krankheit zu leben bedeutet in erster Linie, nicht nur die Symptome, sondern auch das Energieniveau und deren Auswirkungen auf das tägliche Leben in den Griff zu bekommen.

Manche Tage beginnen mit einem Gefühl der körperlichen Schwere, bei dem jede Bewegung unmöglich erscheint und die Beine sich wie Blei anfühlen. An anderen Tagen wache ich auf und fühle mich unerwartet stark, bin in der Lage, besser zu gehen und sogar kleine physische Aufgaben ohne große Anstrengung zu bewältigen – zumindest für eine Weile. Aber dann gibt es wieder Tage, an denen selbst der kurze Weg zum Bad so herausfordernd erscheint wie ein Ironman. An solchen Tagen wird schon das Erreichen des Büros zu einem kleinen Triumph, weil man es einfach geschafft hat. Und an diesen Tagen können gut gemeinte Kommentare wie „Du siehst gut aus!“ besonders schwer zu hören sein, wenn ich kaum stehen, geschweige denn gehen kann.

An den wirklich harten Tagen arbeite ich vom Bett aus – weil es einfach die einfachste Möglichkeit ist. Manchmal erinnern mich besorgte Kolleg*innen daran, mich zu schonen, wenn sich meine Symptome zusehends verschlimmern, obwohl ich entschlossen bin, weiterzumachen.

Energiemanagement mit einer chronischen Krankheit bedeutet, sich ständig zu fragen: Werde ich das schaffen? Ist es die Energie wert, die es mich kostet? Hier sind ein paar Strategien, die ich als hilfreich empfunden habe, um ein gewisses Gleichgewicht zu bewahren:

1. Priorisiere die Aktivitäten, die Dir wichtig sind: Nicht jede Aufgabe oder Aktivität ist gleich wichtig, deshalb ist es wichtig, dass Sie Ihre Energie für das reservieren, was Dir wirklich wichtig ist. Ich versuche immer, dem den Vorrang zu geben, was mich am meisten erfüllt (auch wenn das nicht immer klappt).
2. Sei bereit, Deine Pläne anzupassen: An manchen Tagen fordern die Symptome oder die Müdigkeit, dass man seine Pläne aufgibt oder anpasst. Bleib flexibel und denke daran, dass sich anzupassen eine Stärke ist, und kein Rückschlag. Diese Vorgehensweise ist meine bevorzugte Option, da es mir immer noch schwerfällt, echte Ruhepausen einzulegen, es sei denn, ich habe keine andere Wahl. Ich weiß, dass es klug wäre, mich auszuruhen, bevor ich es wirklich brauche, aber ich arbeite noch daran.
3. Informiere Dein Unterstützungssystem: Sprich offen mit Freud*innen, Familie und Kolleg*innen darüber über die Realität eines Lebens mit wechselnden Symptomen. Ihnen zu helfen, die Herausforderungen im Umgang mit der Energie zu verstehen, kann zu besserer Unterstützung führen, auch wenn es nicht immer leicht ist, darüber zu sprechen. Auch wenn es einfacher geworden ist, fällt es mir immer noch schwer, meine schwächeren Momente bei der Arbeit zuzugeben.

Mit der medizinischen Versorgung umgehen

Eine chronische Krankheit zu managen, bedeutet auch, sicherzustellen, dass man medizinisch gut versorgt ist.

Selbst mit Erfahrung – und ja, Erfahrung hilft – bleibt die psychische Belastung bestehen. Abgesehen von den Symptomen kann es wirklich belastend sein.

Obwohl ich weiß, dass das nicht hilfreich ist, ist es nicht ungewöhnlich, dass ich innere Monologe wie diese führe:

• „Oh nein, es ist schon Freitag. Wie soll ich meine wöchentlichen neun subkutanen Infusionen unterbringen? Es bleibt einfach nicht mehr genug Zeit. Nun, dann werde ich nächste Woche wohl mehr machen müssen. Nicht das erste Mal. Apropos, habe ich überhaupt genug Infusionsmaterial? Oder muss ich noch welches bestellen? Und die Infusionsflaschen? Und die anderen Medikamente? Brauche ich noch Rezepte?“
• „Ich sollte wirklich im Krankenhaus anrufen, um mich auf die Warteliste für meinen nächsten Kontrolltermin setzen zu lassen. Hoffentlich dauert es nicht zu lange, bis ich diesen Termin bekomme. Und dann ist da noch die Blutabnahme, die ich vorher organisieren muss. Ich werde die Hausärztin diesbezüglich anrufen.“
• „Ups, habe die 14:30-Medikation vergessen… Kein Wunder, dass ich mich die letzten Stunden so träge gefühlt habe… Gut, das passiert auch nicht allzu oft.“

Man hat einfach nie eine Pause von der Organisation der eigenen medizinischen Versorgung, und das ist es, was wirklich ermüdend ist. Sicher, ich bin im Laufe der Jahre ziemlich geschickt im Organisieren geworden, aber manchmal wünschte ich mir einfach, ich könnte eine Pause von all dem machen.

Zusätzlich zu den Aufgaben, die man von zu Hause aus erledigen kann, gibt es natürlich auch Zeiten, in denen man irgendwo hingehen muss – ins Krankenhaus zu einer Untersuchung, zu einem Physio-Termin oder sogar in die Apotheke. Das bedeutet natürlich, dass man dorthin gehen muss, manchmal etwas warten muss, manchmal wieder zurückgehen muss, wenn man eine zusätzliche Blutabnahme erforderlich ist oder Medikamente holen muss, die nicht vorrätig waren (was bei meiner immer der Fall ist).

Im Laufe der Jahre und nachdem ich viele verschiedene Dinge ausprobiert habe, habe ich einige Strategien entwickelt, um meine medizinische Versorgung zu organisieren:

1. Organisiert bleiben: Erstelle ein einfaches System, um Termine und Medikamente zu verwalten. Trage in Deinem Kalender Erinnerungen für Termine, Rezeptverlängerungen und Materialbestellungen. Einige Apps können das, ich bevorzuge es, meinen Google-Kalender zu nutzen.
2. Die Termine vorbereiten: Vor jedem Termin darüber nachdenken, was seit dem letzten Besuch beim Arzt oder Physio passiert ist. Fragen oder Bedenken zu Symptomen, Behandlungen usw. aufschreiben und klar definieren, was man beim Termin erreichen möchte, was das Ergebnis sein soll.
3. Eine vertrauensvolle Beziehung zu dem eigenen Gesundheitsteam aufbauen: Finde Gesundheitsdienstleister (Ärzte, Physio usw.), bei denen du dich wohlfühlst. Das macht einen enormen Unterschied!

Mit den administrativen Aufgaben umgehen

Obwohl die Verwaltungsarbeit die Krankheit selbst nicht direkt beeinflusst, ist das Erledigen dieser Aufgaben ein wesentlicher Teil des Lebens mit einer chronischen Krankheit, da es einem Zugang zu finanzieller und materieller Unterstützung verschafft. Als glückliche Nutznießerin der österreichischen öffentlichen Krankenversicherung ist ein Großteil des Prozesses vereinfacht – meistens zeige ich einfach meine E-Card (die österreichische Krankenversicherungskarte) vor, und alle notwendigen Kosten werden sofort übernommen.

Es kommt jedoch vor, dass ich im Voraus zahlen und dann Unterlagen für eine teilweise Rückerstattung einreichen muss. Und obwohl das jetzt weniger häufig vorkommt, gab es eine Zeit, in der ich (oder meine Mutter) eine erhebliche Menge an Papierkram im Zusammenhang mit meiner Behinderung erledigen musste, um die finanzielle und materielle Unterstützung zu erhalten, auf die ich Anspruch hatte – Unterstützung, die einen echten Unterschied machen.

Heutzutage versuche ich, mich über Änderungen bei der Unterstützung von Menschen mit Behinderungen und bei Steuererleichterungen auf dem Laufenden zu halten, die beträchtlich sein können, wenn man eine Behinderung hat.

Hier sind einige Strategien, die mir beim Umgang mit den administrativen Seiten geholfen haben:

1. Ein Ablagesystem erstellen: Einen speziellen Ordner mit allen relevanten medizinischen Unterlagen und administrativen Dokumenten führen. So kann man schnell alles finden, was man eventuell braucht.
2. Regelmäßige Zeit für Papierkram einplanen: Ein wöchentliches oder monatliches Zeitfenster festlegen, um die administrative Arbeit auf einmal zu erledigen, ohne sich überfordert zu fühlen.
3. Expert*innen um Hilfe bitten: Ob Sozialarbeiter*innen oder Verbände, die Menschen mit chronischen Krankheiten oder Behinderungen beraten – zögere nicht, Unterstützung in Anspruch zu nehmen, wenn sie verfügbar ist. Das hat mir in den ersten Jahren sehr geholfen.

Der Umgang mit einer chronischen Krankheit ist zwar kein Vollzeitjob im herkömmlichen Sinne, aber dennoch eine ständige Verantwortung. Lange Zeit habe ich unterschätzt, welche psychische Belastung das wirklich bedeutet. Abgesehen von den Symptomen gibt es eine ständige Ebene des Planens, Organisierens und Anpassens, die anstrengend sein kann. Jeder Tag bringt neue Entscheidungen und Kompromisse mit sich, die oft ein sorgfältiges Abwägen von Energie, Behandlung und Ressourcen erfordern.

Glücklicherweise haben mir ein solides Unterstützungssystem (für das ich sehr dankbar bin) und eine generell positive Einstellung (auch wenn es mal schwierigere Tage gibt) geholfen, die Anforderungen einer chronischen Krankheit zu bewältigen. Zum Glück habe ich ein solides Unterstützungssystem (für das ich sehr dankbar bin) und eine generell positive Einstellung (auch wenn ich mal schwierigere Tage habe), die mir helfen, die Anforderungen meiner chronischen Krankheit zu bewältigen. So kann ich Trost in den kleinen Erfolgen finden, die jeden Tag lebenswert machen.

Photo by Matteo Vistocco on Unsplash