Solltest Du darüber sprechen? Und wenn ja, wie? Fragen, die nicht immer einfach sind, die sich doch immer wieder stellen, aber in unterschiedlichen Weisen, je nach Sichtbarkeit der Krankheit und dem Platz, den sie in Deinem Leben einnimmt. Aber nur weil die Krankheit sichtbar ist, ist sie nicht unbedingt leicht zu erklären, vor allem, wenn andere sie nur zu einem bestimmten Zeitpunkt sehen, was nicht unbedingt repräsentativ für die Höhen und Tiefen ist, die sie Dich erleben lassen kann.
Solltest Du darüber sprechen?
Erste Frage: Solltest Du darüber sprechen? Persönlich denke ich schon, dass es Sinn macht, wenn die Krankheit sichtbare Auswirkungen auf das tägliche Leben hat. Es versteht sich von selbst, dass Du den Luxus hast, nicht darüber zu sprechen, wenn die Krankheit nicht sichtbar ist, weil sie gut behandelt wird oder in Remission ist. Das heißt aber nicht, dass Du nicht darüber sprechen sollst. Aber die Entscheidung bleibt Dir überlassen. Die Entscheidung, gesund zu wirken, als eine Person, die nicht die schwierige Erfahrung gemacht hat, irgendwann für längere oder kürzere Zeit die Kontrolle über seinen Körper ganz oder teilweise zu verlieren. Die Entscheidung, eine gewisse Normalität vorzugeben, die Dir oft verwehrt wird, wenn Du anfängst, über Krankheiten, Behandlungen, Krankenhäuser zu sprechen. Am Ende des Gap-Jahres, das ich nach meiner Matura absolvierte, durchlief ich eine Phase von Quasi-Remission, in der ich fast nie mit den neuen Menschen, die ich kennenlernte, über die Krankheit sprach. Es war eine große Erleichterung, nicht direkt mit der Krankheit und/oder der durch sie verursachten Behinderung identifiziert zu werden. Ich hatte das Gefühl, wieder “normal” behandelt zu werden. Wenn Du also das Glück hast, nicht über die Krankheit sprechen zu müssen, kannst Du völlig selbst bestimmen, ob Du darüber sprechen willst oder nicht. Und nicht darüber zu sprechen, ist keine Lüge, es ist einfach Deine Entscheidung.
“Die Krankheit ist nicht Teil der Normalität anderer Menschen.”
Über die Krankheit sprechen, wenn man sie sehen kann
Dennoch scheint es mir, besser zu sein, darüber zu sprechen, wenn die Krankheit im Alltag an Bedeutung gewinnt und sich sichtbar macht. Nicht für jeden, nicht, sobald Du jemanden Neues kennenlernst. Aber nach all den Jahren, in denen ich verschiedene Kommunikationsstrategien ausprobiert habe, denke ich, dass die Menschen, mit denen ich regelmäßig in Kontakt komme (Kollegen, neue Freunde, Bekannte usw.) es aus verschiedenen Gründen wissen müssen:
- Besseres Verständnis der Krankheit und der sich manifestierenden Symptome
- Feststellung der Probleme, die mit der Krankheit verbunden sind und wie Sie mir helfen können, wenn ich Hilfe benötige.
Ich habe es immer als legitim empfunden, dass Menschen, mit denen ich anfange, mehr Zeit zu verbringen, verstehen wollen, warum ich die meiste Zeit im Rollstuhl sitze, aber trotzdem noch gehen kann… Darüber zu sprechen, erfordert nicht, sich in die genaueren Details der Krankheit zu vertiefen. Aber die anderen sind nicht allwissend. Vielleicht müssen und wollen sie die Krankheit und ihre Grenzen verstehen, besonders wenn sie mit Dir in Kontakt sind und die Krankheit, die Du hast, so selten ist wie meine… Der Name der Krankheit muss mehrmals wiederholt werden, und sie werden den Namen meist vergessen. Aber darum geht es eigentlich nicht. Das Wichtigste ist, dass sie verstehen, wie sich die Krankheit manifestieren kann, und dass sie sich nicht allzu viele Sorgen machen, wenn das Symptom zwar beeindruckend, aber nicht ernsthaft ist. Wenn ich zum Beispiel meine Stimme verliere und anfange, mit schwacher Stimme zu flüstern, werde ich oft gefragt, was mit mir passiert ist, ob ich erkältet bin. Dann erkläre ich einfach: „Nein, es ist nur Müdigkeit, aber nichts Ernstes, es wird mir bald besser gehen.“ Es ist sehr wichtig zu sagen, dass es nicht ernst ist, wenn es der Fall ist, sonst haben die andere Angst. Und schließlich ist es doch nicht wirklich der gewünschte Effekt: die andere sollen verstehen, aber sich nicht vor der Krankheit fürchten.
Die Krankheit mit Bildern erklären
Wenn Du über Deine Krankheit sprichst, solltest Du meiner Meinung nach immer im Hinterkopf behalten, dass uns, kranken Menschen, die Krankheit “normal” erscheint, vor allem, wenn sie schon seit einigen Jahren da ist. Aber die Krankheit ist nicht Teil der Normalität anderer Menschen. Daher ist es manchmal notwendig, Dinge neu zu erklären, die offensichtlich erscheinen mögen, da sie seit Jahren Teil unseres täglichen Lebens sind, die aber für andere nicht offensichtlich erscheinen mögen. Sogar jetzt muss ich mir manchmal kurz Zeit nehmen und versuchen, mich in jemanden hineinzuversetzen, der nicht krank ist, um mich daran zu erinnern, was für ihn oder sie “normal” erscheint, und nicht für mich. Ich brauche, dass die Person, die vor mir steht, versteht, was das Problem ist, wie die Krankheit mich tagtäglich beeinträchtigt. Vor allem aber brauche oder will ich nicht, dass sie in Panik gerät, mich bemitleidet oder mich bevormundet.
Es ist jedoch nicht immer einfach, mit anderen über die Krankheit zu sprechen. Es ist manchmal so schwierig, die tägliche Realität des Schmerzes, des Leidens, der Müdigkeit in Worte zu fassen und sie den anderen zu erklären, die sie nicht oder nicht gut kennen und vor allem die sie nicht konstant erleben. Manchmal habe ich sehr schwere Beine, wie Blei oder wie sehr starke Muskelkater wie nach 10 Stunden Gehen, die starken Schmerzen verursachen. Die Beschreibung der Realität der Krankheit mit Bildern hat mir immer geholfen, andere besser verstehen zu lassen, was es eigentlich ist. Die Worte, die wir gemeinsam verwenden, reichen oft nicht aus, um eine Erfahrung der Realität zu beschreiben, die für andere und für einen selbst anders ist. Ein und dasselbe Wort wird nicht dieselbe Bedeutung haben, je nachdem, ob es von jemandem benutzt wird, der krank oder gesund ist.
Wie in vielen Bereichen kommt es darauf an, WIE man über die Krankheit kommuniziert, so dass sie klar, wirksam und verständlich ist, vor allem aber, dass die ganze Situation weniger dramatisch scheint.