Was andere Leute uns sagen… Manchmal wollen wir darüber lachen. Denn es kann wirklich lustig sein. Aber manchmal wollen wir auch weinen. Weil es uns an die Realität der chronischen Krankheit erinnert. Manchmal aber auch, weil es unter dem Deckmantel, uns zu helfen und die Schwierigkeiten des täglichen Lebens zu minimieren, die eigentliche Realität unserer Krankheit und ihrer Härte verunglimpft. Und das ist noch schlimmer.
1. Wie geht es dir?
– Darf ich die richtige Antwort geben: Schlecht? Oder wird es Dich erschrecken und sollte ich bei dem diplomatischen “Mir geht es gut” oder sogar “gut” bleiben? Wirst Du mich hören können, wenn ich Dir “schlecht” sage? Und will ich mich selbst sagen hören, dass es mir schlecht geht?
Ich habe in den ersten Monaten meiner Erkrankung diese Frage gehasst, weil ich mich im Vergleich zu vorher so schlecht fühlte. Und ich mochte es nicht, jedes Mal daran erinnert zu werden, wenn ich gefragt wurde, ob es mir gut ging. Denn es ging mir nicht gut.
Mit der Zeit habe ich gelernt, denen, die die Antwort wirklich hören können, ehrlich zu antworten. Und für die anderen bin ich mehr oder weniger offen, je nach meiner Stimmung an diesem Tag. Die Frage ist leichter zu hören geworden, weil ich die Krankheit und ihre Unbekannten besser akzeptiere, ich akzeptiere, dass es mir nicht gut geht, wenn es mir tatsächlich nicht gut geht.
2. Es gibt Schlimmeres!
– Ja, natürlich, es gibt immer Schlimmeres. Aber es gibt auch immer Besseres.
Seltsamerweise habe ich das immer nur von gesunden Menschen gehört. Es ist, als ob andere Menschen mit einer Krankheit stillschweigend wissen, dass eine Krankheit nicht immer das ist, was sie zu sein scheint. Dass sie schmerzhafter sein kann, als sie auf den ersten Blick scheint, und dass es insgesamt nicht jeden Tag lustig ist, eine Krankheit zu haben. Es gibt also natürlich Schlimmeres. Aber man sollte mich selbst beurteilen lassen, wie schwierig meine Krankheit ist, jeden Tag und im Laufe der Zeit. Ich will mir nicht vorschreiben lassen, wie meine Einstellung dazu sein soll. Ich weiß, es gibt Schlimmeres. Ich bin mir bewusst, wie viel Glück ich habe, denn ja, es hätte schlimmer sein können: die ganze Zeit im Rollstuhl zu sitzen, eine degenerative Krankheit zu haben, tot zu sein (gut, ich gebe zu, das ist ein bisschen extrem, aber es ist schwer, sich etwas Schlimmeres vorzustellen). Aber das Vergleichsspiel ist ein gefährliches, denn es gibt immer auch Besseres: Menschen, die keine Krankheit haben, die nicht so viele Einschränkungen haben. Uns mit anderen zu vergleichen, besonders mit einer chronischen Krankheit, ist eine sterile und frustrierende Übung. Wer könnte besser als wir chronisch kranke Menschen verstehen, dass das, was andere sehen und das, was wir täglich erleben, sehr unterschiedlich sein kann? Andere sehen nicht die Wochenenden im Bett, um sich zu erholen, die Krankenhausaufenthalte, die Nebenwirkungen, usw. Sie sehen nicht die Symptome, mit denen wir zurechtkommen müssen. Sie sehen nicht die Symptome, die wir nach Kräften zu verbergen versuchen. Deshalb sollten sie nicht versuchen, uns zu trösten, indem sie uns sagen, dass es Schlimmeres gibt. Die Momente, in denen Leid und Schmerz vorherrschen, sind nicht weniger schmerzhaft, weil wir wissen, dass es anderen Menschen schlechter geht. Ich ziehe es vor, die verschiedenen Phasen meiner eigenen Krankheit zu vergleichen, weil es eine persönliche Erfahrung ist, die ich mit voller Kenntnis der Fakten vergleichen kann. Und ich kann heute sagen: “Es gab schlimmere Phasen, aber es gab auch bessere”.
3. Hier ist Dein Ding!
– Eigentlich ist das ein Rollstuhl…
Ich habe nie ganz verstanden, warum manche Leute den Rollstuhl nicht beim Namen nennen können. Ist es aus Bescheidenheit? Diskretion? Peinlichkeit? Ich habe mich manchmal gefragt, ob es an der Länge des Begriffs im Französischen liegt, da es mir im Englischen oder Deutschen, Sprachen, in denen das Wort “fauteuil roulant” kürzer ist (“wheelchair” und “Rollstuhl”), selten passiert. Aber es ist trotzdem ziemlich rätselhaft… Meinen Rollstuhl ein “Ding” zu nennen, ändert nichts an der Tatsache, dass ich einen brauche. Und es ist kein Schimpfwort, also man sollte sich nicht scheuen, es zu benutzen.
4. Lasst die Behinderten durch…
– Ernsthaft?
Ehrlich gesagt ist diese Aussage schwer zu hören. Es ist immer eine Überraschung und es tut immer weh. Bin ich in den Augen dieser Person nur ein “behinderter Mensch”? Werden alle behinderten Menschen auf das “behindert” reduziert? Sind sie nicht in erster Linie Männer und Frauen wie alle anderen auch? Der Begriff “behindert” hat eine eindeutige Konnotation. Was weh tut, ist, dass er uns auf ein Etikett reduziert: die “Behinderten”.
5. Viel Glück! Das muss schwer sein!
– Wollen Sie damit andeuten, dass ich ein beschissenes Leben habe? Nun, nein, eigentlich… Überraschung, Überraschung. Wer hätte das gedacht?
Es ist nicht immer einfach, eine chronische Krankheit zu haben. Es ist oft schwer und manchmal schmerzhaft. Aber das heißt nicht, dass mein Leben nicht lebenswert ist und dass ich so viel Mut brauche, um es zu leben. Ich glaube, ich schätze das, was ich jeden Tag tue, noch mehr, weil ich es nicht als selbstverständlich ansehe. Ich habe gelernt, wie kostbar und ungewiss das Leben ist. Also genieße ich jeden Tag in vollen Zügen.
Welche Sätze könnt Ihr nicht mehr hören, seit Ihr eine chronische Krankheit habt? Warum oder warum nicht?
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