My stays at the hospital or in a treatment centre have always been an opportunity toMeine Aufenthalte im Krankenhaus oder im Behandlungszentrum waren immer eine Gelegenheit, mich mit anderen chronisch kranken Menschen auszutauschen und durch ihre Erfahrungen besser zu verstehen, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit zu leben.
Die eigene Krankheit besser kennen lernen
Die Gespräche mit anderen, die schon länger erkrankt waren, gaben mir zunächst eine Vorstellung davon, was die Krankheit im Alltag bedeutet und wie der Alltag mit der Krankheit aussehen kann. Was ich tun konnte und was nicht. Was realistisch war und was nicht. Das Lesen von Erfahrungsberichten in Foren oder Gespräche mit anderen chronisch kranken Menschen waren immer eine große Hilfe, da ich so Erfahrungen, Tipps und Erkenntnisse sammeln konnte, die mir die Erfahrung mit meiner eigenen Krankheit erleichterten.
Ich erinnere mich an eine Patientin, die die gleiche chronische Krankheit hatte wie ich und mit der ich mir im Krankenhaus ein Zimmer teilte. Ich war erst seit sechs oder sieben Monaten krank. Sie erklärte mir, dass es ihr nicht sehr gut ging und sie deshalb für ihre zweimonatliche Plasmapherese-Behandlung im Krankenhaus war. Ihr “nicht sehr gut” schien mir bereits ein durchaus akzeptables Maß an Form zu sein, denn obwohl sie nicht mehr arbeiten konnte, war sie in der Lage, sich um ihr Haus und ihre Tochter zu kümmern. Während mir zehn Schritte fast unüberwindbar erschienen, war mir dies ganz außergewöhnlich vorgekommen. Es gab mir Hoffnung: Auch wenn ihre körperliche Verfassung immer noch unerreichbar schien, machte es mir Mut, jemanden in guter körperlicher Verfassung zu sehen, der die gleiche Krankheit hatte wie ich. Es war möglich!
Sich verstanden fühlen
Das Gespräch mit anderen chronisch Kranken, die nicht unbedingt dieselbe chronische Krankheit haben, hat mich immer sehr interessiert, um zu verstehen, welche Auswirkungen die Krankheit für sie hat, wie sie damit leben, was sich in ihrem Leben verändert hat. Es ist eine Art Trost, sich mit anderen auszutauschen, die sich in einer ähnlichen Situation befinden, denn ich habe den Eindruck, dass sie mich verstehen. Die Menschen, die mir nahestehen, die Menschen, die mich begleiten, mögen die Höhen und Tiefen der Krankheit miterleben, aber sie haben die Realität der Krankheit und alles, was sie mit sich bringt, nicht erfahren.
Natürlich ist jede Erfahrung mit einer chronischen Krankheit einzigartig, da die Krankheit bei Menschen auftritt, die unterschiedliche Vorerfahrungen gemacht haben, und sich auch unterschiedlich manifestiert. Auch das Alter, in dem die Krankheit auftritt, wirkt sich auf die Art und Weise aus, wie die Menschen sie empfinden und erleben. Menschen erleben ihre Krankheit im Alter von 15, 40 oder 70 Jahren nicht auf die gleiche Art und Weise, da sie sich nicht in der gleichen Lebensphase befinden.
Trotzdem gibt es auf jedem Weg gemeinsame Themen: Schmerzen, Leiden, Beziehungen zu anderen usw. Zu verstehen, wie andere diese schwierigen Abschnitte gemeistert haben, hat mich bereichert und mir geholfen, weiterzukommen. Die Krankheit bringt eine Form von Gemeinschaft mit sich. Ich habe nie an Gesprächsgruppen teilgenommen, zum einen, weil meine Krankheit sehr selten ist, zum anderen aber auch, weil ich mich ein bisschen wie bei den Anonymen Alkoholikern oder, wie in dem Film Geständnis eines Shopaholics, in einem Kreis von Shopaholics gefühlt hätte. Ich mochte und mag immer die spontanen Gespräche, weil sie nicht geplant und damit offener waren, weil sie nicht erzwungen waren.
Der Austausch mit anderen Patienten ist somit eine Quelle von Informationen sowohl bezüglich der spezifischen Krankheit als auch bezüglich der allgemeineren Realität der Krankheit. Und Du, hattest Du schon einmal die Gelegenheit, Dich mit anderen chronisch Kranken auszutauschen? Hat es Dir geholfen?
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