Bevor ich erkrankte, war ich immer recht geduldig, sei es beim Warten auf den Bus oder auf ein Ergebnis oder in anderen Situationen, in denen ich warten musste. Aber die Krankheit machte mir klar, wie ungeduldig ich eigentlich war. Ungeduldig darauf, dass die Dinge in dem von mir gewünschten Tempo passieren, so wie ich sie geplant hatte und wann ich sie geplant hatte. Geduldig zu sein war schwierig, weil es bedeutete, die Schwäche und Müdigkeit, die Abhängigkeit und die Schwierigkeiten der Krankheit zu akzeptieren.
Eine Geduld der Schwäche und Müdigkeit
Diese Geduld ist umso notwendiger an den Tagen, an denen Schwäche und Müdigkeit überwiegen und an denen selbst das Aufstehen aus dem Bett ohne Rollstuhl fast übermenschlich erscheint. In der Tat braucht man viel Geduld, wenn man den Eindruck hat, dass man sich zurückentwickelt, dass man etwas nicht mehr tun kann, was man am Vortag noch für selbstverständlich gehalten hat oder was man noch konnte. Und selbst wenn man es schafft, dauert jede Tätigkeit viel länger, eine Zeit, die manchmal unendlich lang erscheint.
Diese Geduld der Schwäche ermöglicht es, durchzuhalten, trotz allem voranzukommen und „sechsmal hinzufallen, siebenmal aufzustehen“, wie es im Titel des Buches von Philippe Labro heißt. Man lernt zu akzeptieren, dass das, was heute nicht erledigt wird, morgen oder übermorgen erledigt werden kann und dass es kein Problem ist, wenn es aufgeschoben wird. Um die Ziele zu erreichen, die man wirklich will, muss man den Plan und den Rhythmus anpassen. Am Ende wird man in der Lage sein, das zu erreichen, was man sich vorgenommen hat, und dabei lernen, das Konzept der „aufgeschobenen Belohnung“ wirklich zu schätzen: sich auszuruhen, um später fitter zu sein, die Geduld zu haben, auf die Wirkung der Behandlungen zu warten. Auch wenn es nicht das ist, was man eigentlich wollte.
Eine Geduld der Abhängigkeit und Zugänglichkeit
Wenn man sich in einer Situation befindet, in der man auch nur teilweise abhängig ist, kann man seine Zeit und seine Aktivitäten nicht mehr vollständig selbst gestalten. Man muss die Geduld aufbringen, um die Hilfe zu bitten, die man braucht, und die Geduld, darauf zu warten, dass einem gewährt wird. Es ist die Geduld des Mangels an Autonomie, aber auch des Mangels an Zugänglichkeit. Denn auch wenn man potenziell Zugang hat, kann man Hilfe brauchen, z. B., um einen Rollstuhllift zum Laufen zu bringen, um aus einem Zug oder einem Bus auszusteigen, während die Rampe in Betrieb genommen wird, usw. Es ist zugänglich, aber man braucht die Geduld, um Hilfe zu bitten. Es ist zugänglich, aber man ist immer noch nicht völlig unabhängig.
Es erfordert auch Geduld in der Kommunikation, damit die Menschen verstehen, was meine Bedürfnisse und Schwierigkeiten sind, aber auch, um mit manchmal unangemessenen oder lästigen Verhaltensweisen umzugehen. Oft ist es der sich wiederholende Aspekt bestimmter Situationen, der zermürbend ist und eine Extraportion Geduld erfordert, ebenso wie es notwendig ist, die Vorurteile abzubauen, die gegenüber Menschen mit Behinderungen bestehen:
„ – Das kannst du nicht machen! Das ist doch unmöglich!“
Wie oft habe ich diese Bemerkung angesichts eines Hindernisses gehört, das für jemanden mit einer Behinderung wie mich scheinbar unüberwindbar ist.
Eine Geduld des Handelns angesichts von Grenzen
Auch hier ist Geduld gefragt, Geduld des Handelns, die Vorurteile und Grenzen, ob real oder eingebildet, integriert, ohne sich von ihnen aufhalten zu lassen. Oft sind es andere, die uns daran erinnern, dass dies nicht möglich ist. Aber die Tragödie wäre, zu glauben, dass als Mensch mit einer Behinderung manche Dinge wirklich völlig unmöglich sind. Es gibt sicherlich eine Handvoll Dinge, die nicht möglich sein werden. Aber wenn man weiß, dass es Slalomfahren für Sehbehinderte oder Skifahren mit einem Spezialski für RollstuhlfahrerInnen gibt, wird klar, dass alles möglich ist. Wirklich fast alles. Aber alles ist möglich, nur mit Ausdauer, Flexibilität, Anpassungsfähigkeit und Kreativität. Ich weiß, ich bin ein eingefleischter Optimist, aber ich glaube fest daran, dass alles möglich ist. Man sollte sich wegen einer Behinderung nicht selbst zensieren, oder Träume und Projekte aufgeben. Man muss sie vielleicht überdenken und anpassen, den Sinn, den man in ihnen finden wollte, verstehen und ihn woanders finden. Wenn ich also Primaballerina hätte werden wollen – was ich nicht wollte -, wäre der Rollstuhl natürlich ein schwer zu überwindendes Hindernis gewesen. Aber ein Rollstuhl hindert einen keineswegs daran, zu tanzen oder aufzutreten. Eine Behinderung ermöglicht es, die wirklichen Beweggründe für Träume und Projekte genauer zu hinterfragen und zu verstehen, warum sie so sind.
Natürlich ist es nicht einfach, aber mit Humor, Flexibilität und Willenskraft ist alles möglich, auch wenn es viel kostet, sich in einer noch nicht vollständig angepassten Welt weiterzuentwickeln. Es erfordert auch viel Mut, nie den einfachen Ausweg zu wählen, der darin bestünde, aufzugeben und auf die Autonomie und Unabhängigkeit zu verzichten, die trotz allem noch vorhanden sind. Mit einer chronischen Krankheit ist jeder Tag eine Herausforderung. Aber er ist auch eine Chance, aus der berühmten Komfortzone herauszukommen, von der uns immer gesagt wird, dass wir lernen müssen, sie zu verlassen. Dort kann man sowieso nicht bleiben, wenn man mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit etwas erreichen will. Die Entscheidung, etwas zu tun, was manche für unmöglich halten, ist ein sicherer Weg, stolz ins Bett zu gehen. Aufstehen, sich fertig machen, zur Arbeit gehen, nach Hause fahren, Freunde treffen – all das sind kleine Erfolge, die zwar anstrengend sind, aber mit Stolz erfüllen. In der Tat erfordern all diese Aktivitäten mehr Anstrengung, wenn alles schwieriger ist. Wir wissen, wie viel sie uns kosten, und es ist eine Quelle noch größerer Zufriedenheit, sie erreicht zu haben.
Mit einer Behinderung seinen Träumen zu folgen, bedeutet, noch weiterzugehen. Es gibt einem nämlich die Möglichkeit, einem daran zu erinnern, dass das Leben hier und jetzt ist, dass es einzigartig ist und dass man ihm deshalb so viel Sinn geben muss, wie man kann. Man muss also die Geduld aufbringen, seine Träume anzupassen, seine Projekte neu zu gestalten und diesem Leben einen Sinn zu geben, von dem manche meinen, dass es aufgrund der Behinderung oder der chronischen Krankheit keinen mehr hätte. Ein großer Irrtum!
Picture by Igor Rodrigues on Unsplash