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Living with a chronic disease

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Diese unsichtbare Kluft überwinden

Posted on 5 March 20235 March 2023 by Clotilde

Abgesehen von den physischen Barrieren, die nach wie vor bestehen – auch wenn sie schon seit einigen Jahren weniger werden -, gibt es nach wie vor die unsichtbare und manchmal unüberwindbare Kluft der Vorurteile über Behinderung, chronische Krankheiten und deren Grenzen. Ab und zu sind Leute überrascht worden, dass ich allein im Rollstuhl reisen kann. Als ob so etwas unvorstellbar wäre. Es ist eine Menge Arbeit, das Bewusstsein zu schärfen und andere über unsere wirklichen Einschränkungen zu informieren, aber vor allem darüber, wie wir sie auf andere Weise überwinden.


Andere die Normalität der Behinderung zeigen

Über unsere Behinderung sprechen, die Fragen, die sie aufwirft, beantworten, zeigen und erklären. Den anderen begreiflich machen, was trotz allem, trotz der sichtbaren Grenzen, möglich ist. Oft viel mehr, als sie denken, angesichts all dessen, was sie als unerreichbar für uns ansehen. Sie stecken Menschen mit Behinderungen gerne in einer Box, und sagen:

– „Nein, das kannst du nicht, weil du solche und solche Einschränkungen hast.“

Das ist oft gut gemeint, selten böswillig von den anderen. Sie können diese Normalität, die sich von ihrer eigenen unterscheidet, nicht ganz verstehen. Wir bezeichnen etwas oder jemanden als „normal“, wenn es in eine allgemein akzeptierte Norm passt. Aber was ist Normalität, wenn nicht die eigene Realität? Die Norm, die wir als „Normalität“ bezeichnen, ist mit einer persönlichen Erfahrung der Welt verbunden und wird somit durch die subjektive Wahrnehmung der Realität, in die man eingetaucht ist, definiert. Normen der Normalität werden auch im Laufe der Zeit konstruiert, und „normal“ kann so zum Synonym für „gewöhnlich“ werden. Ich würde sagen, dass es „normal“ für mich ist, in der Regel nicht mehr als hundert Meter gehen zu können und im Rollstuhl zu sitzen. Aber es ist meine individuelle „Normalität“, die sich im Laufe der Zeit herausgebildet hat, und meine Erfahrung mit dem, was normal war. Auch wenn ich mir durchaus bewusst bin, dass meine Normalität nicht die eines anderen Menschen ist. Auf jeden Fall bei bestimmten Punkten.

Das ist auch der Grund, warum andere meine Normalität oft als viel eingeschränkter ansehen, als sie tatsächlich ist. Ich verstehe das bis zu einem gewissen Grad, denn auf den ersten Blick denkt man, dass jemand mit einer Behinderung oder einer chronischen Krankheit viel definiertere Grenzen hat, viel näher an denen von jemandem, der keine Krankheit oder Behinderung hat. Das ist auch nicht falsch.

Aber was andere nicht immer verstehen, ist, dass man, wenn man die Grenzen nicht direkt überwindet, lernt, sie zu umgehen. Das bedeutet nicht nur, sie zu überwinden, sondern auch neue Wege zu entdecken, von denen man nicht wusste, dass sie existieren. Wir verstehen, dass die Frage das Ziel ist, das wir erreichen wollen, und nicht die Mittel. Wenn man eine Behinderung  oder eine chronische Krankheit hat, ist das Mittel oft ein anderes als das, was ein „nichtbehinderter“ Mensch getan hätte. Ich werde zum Beispiel mit dem Auto oder dem Taxi fahren, wo ein anderer mit den öffentlichen Verkehrsmitteln gefahren wäre. Aber im Endeffekt erreiche ich das gleiche Ziel. Für mich ist es wichtig, dass andere verstehen, dass fast alles möglich ist. Nur eben anders.

Wenn man anderen die Realität der eigenen Behinderung oder chronischen Krankheit erklärt, lädt man sie ein, die Welt mit unseren Augen und unseren Grenzen zu sehen. Grenzen, die letztlich weiter weg sind, als sie vielleicht zunächst dachten. Wir laden sie ein, in unsere Normalität einzutreten, in unsere persönliche Erfahrung der Welt, die durch unsere subjektive Wahrnehmung der Realität, in der wir uns befinden, definiert ist. Eine andere Normalität, die auch die unsere ist.


Auch die negativen Seiten der Behinderung aufzeigen

Aber während ich all das erkläre, was ich trotz meiner Behinderung erreichen kann, möchte ich nicht in den gegenteiligen Exzess verfallen, der darin bestehen würde, die Hindernisse zu minimieren oder so zu tun, als ob sie nicht existierten. Denn dann sehen andere sie nicht. Und das ist schlimmer, als wenn sie eine große Sache daraus machen.

Es geht also darum, von den Hindernissen zu erzählen und sie zu zeigen, aber gleichzeitig auch zu erzählen, wie man gelernt hat, sie zu überwinden. Ich erkläre regelmäßig, dass ich Networking-Veranstaltungen nicht mag, bei denen alle im Stehen sind, während ich im Rollstuhl sitze: Die Cocktailtische sind auf Gesichtshöhe, ich muss meinen Hals beugen, um zu hören, was die Leute sagen, und sie können nicht anders, als auf mich herabzusehen. Deshalb lade ich oft einen oder zwei von ihnen ein, sich neben mich zu setzen, wenn es freie Sitzplätze gibt. Damit will ich das Hindernis nicht aus dem Weg räumen, sondern es nur umgehen.

Im Laufe der Jahre habe ich auch gelernt, auf die Frage „Wie geht’s?“ nicht immer mit „Mir geht‘s gut, danke“ zu antworten. Vor allem dann nicht, wenn es nicht der Wahrheit entspricht. Über eine chronische Krankheit oder eine Behinderung zu sprechen, bedeutet auch, sich den schwierigeren Momenten zu stellen, den Momenten der Müdigkeit, der körperlichen Schwäche und manchmal auch der moralischen Entmutigung, den Momenten, die wir weniger bereit sind zu zeigen, weil sie uns an einen Teil unserer Realität erinnern, den wir manchmal gerne vergessen würden. Aber auch diese Momente gehören zu unserer Normalität. Mit der Zeit habe ich gelernt zu sagen: „Das ist normal für mich, ich bin daran gewöhnt“, denn meiner Erfahrung nach ist es normal, wenn ich lange Zeit nicht gehen kann oder eine Phase größerer körperlicher Schwäche habe. Auch wenn es für die meisten Menschen alles andere als normal ist.

Wenn ich über die Krankheit oder die Behinderung mit ihren Hindernissen spreche, gibt es manchmal Menschen, die diese Normalität bewundern, weil sie sich von ihrer unterscheidet:

– „Bravo! Wie mutig Du bist!“

Und wenn einen das in dem Moment glücklich macht, hindert es einen nicht daran zu sagen, dass man natürlich auch seine Schwierigkeiten hat, aber wer hat nicht welche und bekommt keine Anerkennung dafür, dass er*sie sie überwunden hat? Diese Art von Komplimenten ist mir manchmal unangenehm, weil sie mich wieder von anderen abheben.


Bei dieser ganzen Übung, über die Krankheit und die Behinderung zu sprechen, sie zu präsentieren, geht es genau darum, andere in unsere Welt, in unsere Realität einzuladen. Damit diese unsichtbare Trennung, die manchmal aufzutauchen scheint, wenn ich im Rollstuhl irgendwohin fahre, verschwindet. Damit uns niemand mehr wie einen Alien ansieht, mit einem leicht mitleidigen Blick auf unser trauriges Schicksal. Damit wir uns nie wieder rechtfertigen und beweisen müssen, dass wir etwas tun können, wenn wir sagen, dass wir es tun können. Damit andere verstehen, was wir brauchen, um unsere Grenzen und vor allem diese unsichtbare Kluft zu überwinden.


Foto von Farnoosh Abdollahi auf Unsplash


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Hallo! Ich bin Clotilde Aubet. Ich in Österreich aufgewachsen und lebe immer noch dort, obwohl ich Französin bin. Seit mehr als 10 Jahren habe ich eine chronische Krankheit. In diesem Blog möchte ich Tipps und Ideen weitergeben, wie man ein erfülltes Leben mit einer chronischen Krankheit führen kann.

Für mehr Information siehe diese Seite.

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