Zwölf Jahre, in denen sich mein Leben dramatisch verändert hat, zum Schlechteren, aber auch zum Besseren. Zwölf Jahre mit einer chronischen Krankheit, mit Höhen und Tiefen, mit mehr oder weniger (aber fast nie ohne) Symptome. Ich hätte mir diese Situation sicher nicht ausgesucht, wenn man mich vor die Wahl gestellt hätte. Aber zwölf Jahre später kann ich feststellen, wie viel ich aus dieser Krankheit gewonnen habe: Humor; Dankbarkeit für die Dinge, die ich erhalte, und für die Menschen um mich herum; Geduld, auch wenn es manchmal noch eine Herausforderung ist; mehr Aufmerksamkeit für andere und für mich selbst.
1. Positivität hindet einen nicht daran, wütend zu sein
Ich spreche nicht von der etwas giftigen und unerbittlichen Positivität, die ich in den ersten Jahren der Krankheit hatte. Diese Logik des „alles ist gut“ um jeden Preis, ohne mir die Zeit zu nehmen, mich zu fragen, ob das wirklich stimmt. Diese Vorstellung, dass man um jeden Preis durchhalten muss, dass es immer schlimmer sein könnte. Ja, es könnte immer schlimmer sein. Aber man kann auch berechtigterweise hoffen, dass es besser wird, vor allem, wenn man zum zehnten Mal im Krankenhaus ist. Mehrere Jahre lang fiel es mir schwer zu akzeptieren, dass ich wütend war, weil ich krank war, nicht weil es ungerecht war, sondern weil ich einfach wütend war. Und dann habe ich gelernt, dass es nicht funktioniert, immer nur positiv zu sein. Es ist in der Tat nichts Positives daran, einen Rollstuhl zu brauchen oder zwangsweise frei zu haben. Es ist unmenschlich, sich diese giftige Positivität aufzuerlegen. Und es macht auch keinen Sinn, denn absolut positiv zu sein, verzögert nur die Konfrontation mit der Realität der Krankheit, was nicht immer einfach ist. Sobald ich akzeptiert hatte, dass es menschlich und möglich ist, wütend zu sein, fiel es mir leichter, die positiven Seiten meiner Krankheit zu sehen.
2. Humor rettet den Tag
Wir alle kennen das Sprichwort: „Es ist besser zu lachen als zu weinen.“ Und auch wenn es Zeiten gibt, in denen der moralische oder körperliche Schmerz zu groß ist und die Tränen trotzdem fließen, habe ich oft festgestellt, dass dies sehr wahr ist. Mit einer chronischen Krankheit und einem Rollstuhl lacht man oft über das Absurde: eine Behindertentoilette, die am oberen Ende einer Treppe signalisiert wird; jemand, der erklärt, dass er nicht in Deine Nähe gehen möchte, weil er Angst hat, dass Du ihn anstecken könntest, als ob Du von der Pest befallen wären; ein Rollstuhlrad, das platzt… Ich hatte schon oft den Eindruck, dass man angesichts dieser absurden Situationen entweder weint oder lacht, aber dass man im Großen und Ganzen durch das Lachen über diese Situationen zumindest sehr oft lachen kann. Und das ist immer ein Gewinn!
3. Man ist allein, aber zum Glück nicht wirklich
Das ist eines der Paradoxa einer chronischen Krankheit: Selbst, wenn man sehr gut umgeben ist, ist man mit seinen Symptomen, den Schmerzen und der Müdigkeit allein. Und das war hart, vor allem am Anfang, als ich die Illusion hatte, dass die Krankheit leichter wird, wenn man viele Unterstützung und Begleitung hat. Hinzu kam eine gewisse Enttäuschung darüber, dass meine vermeintlichen Freunde aus meinem Leben verschwanden. Mit der Zeit erkannte ich, dass diejenigen, die in meinem Leben geblieben oder gekommen waren, diejenigen waren, auf die ich trotz aller Widrigkeiten zählen konnte und die durch ihre Anwesenheit die Krankheit leichter machten, vor allem in ihren schwierigsten Momenten. Das Schöne an den Beziehungen, die ich aufgebaut habe, seit ich krank bin, ist, dass sie wahrhaftiger und tiefer sind. Auch wenn mein Glaube in Gott im Verlauf der Krankheit seine Höhen und Tiefen hatte, war er eine große Hilfe, eine Gewissheit, dass ich doch nicht allein war.
4. Die kleinen Dinge des alltäglichen Lebens sind wertvoll
In den ersten Zeiten meiner chronischen Erkrankung war ich so geschwächt, dass mir einige alltägliche Tätigkeiten fast oder ganz unmöglich wurden. Den Geschirrspüler auszuräumen, zu kochen oder auch nur ein paar Minuten spazieren zu gehen, wurde unmöglich. Ich war wirklich froh – ich weiß, das klingt schwer vorstellbar -, als ich wieder in der Lage war, einen Geschirrspüler auszuräumen. Natürlich, weil es bedeutete, dass es mir gut genug ging, um es zu tun. Aber auch, weil diese scheinbar banalen Alltagshandlungen durch den Entzug eine ganz besondere Bedeutung bekamen. Es war, als ob sie einen anderen Wert bekämen, weil ich sie nicht mehr als selbstverständlich ansah. Auch wenn sie nicht mit den schwachen Tagen am Anfang vergleichbar sind, erinnern mich die Tage mit mehr Symptomen, die ich immer noch von Zeit zu Zeit erlebe, immer wieder an den Wert dieser täglichen Handlungen und daran, sie zu genießen, wenn ich sie tun kann.
5. Geduld ist ein Muss
Diese Geduld war zu Beginn meiner Krankheit ein schwieriges Thema, aber wie unvermeidlich. Ich lernte bald, wie viel Geduld man braucht, wenn man krank ist: Weil ich müde und abhängig war. Weil ich immer erklären musste, was ich brauche. Weil ich wollte, dass es mir besser ging. Geduld ist eine Tugend, die verloren gegangen ist, wie ich auf die harte Tour gelernt habe, als ich naiverweise dachte, ich sei geduldig. Die Umstände nicht ändern oder kontrollieren zu können, erfordert viel von der Geduld, die es erlaubt, die Situation zu akzeptieren, wie sie ist. Es ist auch die – manchmal etwas brutale – Erkenntnis, dass nicht alles so geschieht, wie wir es uns vorgestellt oder gewünscht haben. Aber mit Humor und Flexibilität können wir uns entscheiden, uns überraschen zu lassen und die Dinge zu akzeptieren, wie sie kommen. Auf diese Weise können wir die Situation so akzeptieren, wie sie wirklich ist, und nicht so, wie sie sein sollte, was eine Menge Frustration vermeidet.
6. Es ist wichtig, auf sich selbst aufzupassen und auf seine Bedürfnisse zu achten
Zu lernen, auf mich selbst zu hören, Pausen zu machen und meine Bedürfnisse zu erkennen, war eine weitere Lektion der Krankheit. Eine Lektion darin, für mich selbst zu sorgen und zu lernen, Stopp zu sagen und eine Pause zu machen, wenn es nötig ist. Ich lerne immer noch, diese Pausen zu machen, bevor sie mir durch meinen Erschöpfungszustand aufgezwungen werden. Ich weiß, dass das schwierig ist, weil es meiner natürlichen Tendenz, immer mehr zu tun, zuwiderläuft. Aber mit der Zeit habe ich gelernt zu akzeptieren, dass schwierige Phasen, in denen ich mehr auf mich achten muss, kein Zeichen von Schwäche sind, sondern im Gegenteil ein Beweis für Stärke, dafür, dass ich diesem Drang zu „immer mehr“ widerstehen kann. Wenn ich also spüre, dass die Müdigkeit zunimmt – idealerweise bevor ich völlig erschöpft bin – gönne ich mir eine Pause mit einem guten Buch oder einem schönen Film und einer heißen Tasse Tee. Sich um sich selbst zu kümmern, bedeutet schließlich auch, sich um andere zu kümmern. Wenn ich ausgeruht bin, kann ich anderen besser helfen, aber wenn ich nicht auf mich selbst höre, brauche ich möglicherweise mehr Hilfe, und die anderen werden darunter leiden, weil sie sich um mich kümmern und mir helfen müssen. Auf mich selbst aufzupassen, ist also doppelt nützlich.
Natürlich habe ich in den zwölf Jahren meiner chronischen Krankheit noch andere Dinge gelernt – Prioritäten besser zu setzen; nicht zuzulassen, dass man auf mir herumtrampelt, usw. Aber diese sechs Erkenntnisse waren die auffallendsten und auch die umwälzendsten. Einige von ihnen waren mir schon vor meiner chronischen Krankheit bewusst. Aber durch meine chronische Krankheit habe ich sie noch intensiver erlebt, was sie noch deutlicher machte.
Thank you!