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Living with a chronic disease

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In den Phasen, in denen es einem besser geht…

Posted on 18 December 20212 February 2025 by Clotilde

Auch bei einer chronischen Krankheit gibt es Phasen, in denen es glücklicherweise besser geht, in denen die Krankheit kaum oder zumindest nicht zu stark zu spüren ist. Nach mehreren Monaten oder sogar Jahren des Aufs und Abs stabilisiert sich die Krankheit schließlich auf einem zufriedenstellenden Niveau. Die Symptome sind zwar noch nicht ganz verschwunden, aber sie halten sich in Grenzen und sind kontrollierbar. Endlich hat man das Gefühl, die Situation besser unter Kontrolle zu haben und kann Pläne machen, die nicht im letzten Moment wegen der Krankheit geändert oder abgesagt werden müssen. Und das ist ein gutes Gefühl!


Sich (endlich) besser fühlen

Wenn es einem bei einer chronischen Krankheit besser geht, bedeutet das nicht unbedingt, dass man geheilt oder sogar in Remission ist, also keine Symptome mehr hat. “Besser” ist ein relativer Begriff. Man fühlt sich besser im Vergleich zu seinem vorherigen Zustand, der vielleicht nicht großartig, aber auch in Ordnung war. Eine Besserung setzt jedoch oft voraus, dass man eine Phase durchlaufen hat, in der es nicht so gut war, wirklich nicht sehr gut. Andernfalls ist es schwierig zu sagen, dass die Dinge “besser” sind. Man kann es nicht richtig einschätzen…

Für mich bedeutet “mich besser fühlen”, dass ich mehr Energie und mehr Ausdauer habe, dass ich mehr Aktivitäten machen kann und nicht mehr so viel Ruhezeiten brauche. Und das fühlt sich wirklich gut an! Es ist sehr schön, gesund zu werden, sich gut zu fühlen, nicht zu müde zu sein, in Form zu sein. Wenn die Phase, in der man weniger fit war, (zu) lange gedauert hat, hat man fast vergessen, was es heißt, besser zu werden. Die Phasen, in denen es einem besser geht, sind daher von einem ständigen Staunen über das, was man tun kann, und von Freude und Stolz auf das, was möglich ist, erfüllt. Wenn ich wieder ohne Rollstuhl einkaufen gehen kann, macht mir das immer große Freude, und ich genieße es umso mehr, als ich weiß, dass das nicht immer möglich war und wahrscheinlich auch nicht immer möglich sein wird.


Diese Phase genießen

Diese Momente, in denen es einem besser geht, muss man in vollen Zügen genießen, in der Gegenwart sein und sie auskosten, ohne an den Moment zu denken, in dem es einem wieder schlechter gehen wird. Denn diese Momente, in denen es einem besser geht, können leicht durch die Aussicht auf die Momente getrübt werden, in denen es einem schlechter gehen wird. Umgekehrt ist es auch die Aussicht auf diese besseren Momente, die die Momente, in denen es einem nicht so gut geht erhellen.

Wenn es einem besser geht, gibt es immer diese Sorge, diesen Zweifel: Wann wird es wieder besser? Denn wahrscheinlich wird sie wiederkommen, diese Phase, in der es nicht so gut läuft, und jede Anstrengung viel mehr Energie erfordern wird. Man weiß es, auch wenn man es nicht hofft. Es gibt dieser Zweifel, diese Angst vor Enttäuschung, und gleichzeitig diese Hoffnung, dass es dieses Mal vielleicht das Richtige ist, dass es dieses Mal wirklich besser wird, und dass es dauerhaft sein wird! Hoffnung ist Leben, wie man so schön sagt!

Im Laufe der Zeit habe ich gelernt, dass das Leben mit einer chronischen Erkrankung auch bedeutet, dass ich lernen muss, die Zeiten der Besserung voll und ganz auszukosten. Denn auch sie sind voll und ganz teils der Krankheit. Ich habe gelernt, das zu genießen, was ich tun kann, und meine Pläne und Wünsche an meine momentane Verfassung anzupassen.


When I finally got better after several really difficult years, I really enjoyed it, but probably not as much as I should have because it was worse again a few years later. Since then, I’ve learned to enjoy the moments when it gets better, without taking them for granted because I never know what the disease will bring, even if it’s now quite stabilized than when it started. And you, what have you learned from the moments when you are in a better shape?


Picture by Bekir Dönmez on Unsplash

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Über mich

Hallo! Ich bin Clotilde Aubet. Ich bin Französin, lebe in Österreich und arbeite als Senior HR-Führungskraft. Seit über fünfzehn Jahren lebe ich mit einer chronischen und beeinträchtigenden Erkrankung und nutze im Alltag einen Rollstuhl.
In diesem Blog schreibe ich über das Leben und Arbeiten mit Behinderung, über Inklusion und Barrierefreiheit am Arbeitsplatz sowie über barrierefreies Reisen.

Für mehr Information siehe diese Seite.

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