Gut gebaut, mit einem strahlenden Lächeln im Gesicht, nie würde man denken, wenn man ihn trifft, dass Nicolas seit mehreren Jahren mit Epilepsie lebt, einer Krankheit, mit der er im Laufe der Jahre gelernt hat, umzugehen, trotz der schwierigeren Phasen. Ein sehr spannendes Interview!
1) Wer bist Du und was hast Du für eine chronische Krankheit?
Mein Name ist Nicolas, ich bin 28 Jahre alt. Ich bin Projektmanager in einem Hotel, wo ich Veranstaltungen für Gruppen organisiere. Ich habe Epilepsie. Es begann, als ich 14 Jahre alt war, ohne Vorwarnung, von einem Tag auf den anderen. Es gibt viele Formen der Epilepsie. Ich habe eine Form, bei der ich tonische Anfälle habe, das sind Anfälle mit Stürzen und Konvulsionen. Ich habe auch Absencen, das sind Blackouts von wenigen Sekunden Dauer. Ich bin täglich in Behandlung, aber das hält mich nicht davon ab, von Zeit zu Zeit Absencen zu haben.
2) Wie wirkt sie sich auf Dein Leben aus?
Ich musste für mich eine kleine Routine schaffen, die „Medikamentenroutine“. Mit dieser Krankheit bin ich täglich in Behandlung, ich nehme morgens und abends Medikamente, um die Zahl der Anfälle und Absencen zu verringern. Das hat Auswirkungen auf mein Leben, da ich meine Medikamente immer planen muss. Ich muss mich immer vergewissern, dass ich die Medikamente habe, die ich brauche, wenn ich zum Beispiel übers Wochenende wegfahre. Ich muss im Voraus planen.
Ich muss auch planen, wie ich die Medikamente bekomme: Wenn ich eine neue Medikation ausprobiere, stellt mir der Neurologe im Krankenhaus ein allgemeines Rezept aus, und dann kann der Hausarzt die Rezepte ausstellen. Da es sich um Langzeitbehandlungen handelt, gelten die Rezepte für sechs Monate, so dass eine gewisse Flexibilität gegeben ist. Aber für eines meiner Medikamente muss ich in die Krankenhausapotheke gehen, weil es nirgendwo anders erhältlich ist.
Die Absencen treten vor allem in den Zeiten auf, in denen ich müde oder gestresst bin, so dass ich mehr darauf achten muss, was ich tun kann oder wann ich zum Beispiel abends ausgehe.
Ich muss das Gleichgewicht finden. Wenn ich nicht darauf achte, weiß ich, was ich riskiere und was ich dafür zu erwarten habe: Im Vergleich zu einem durchschnittlichen Menschen besteht bei mir das Risiko, dass ich eine Absence oder einen Anfall erleide.
3) Wie gehen Deine Familie/Deine FreundInnen damit um?
Für meine Familie war es ein Schock. Ich hatte meinen ersten Anfall im Vereinigten Königreich, war also sehr weit von meinen Eltern entfernt. Es war eine Krankheit, von der ich noch nie gehört hatte. Ich war 14 Jahre alt und befand mich in einem englischen Krankenhaus, ein bisschen gestresst. Nach mehreren Wochen und einer Reihe von Untersuchungen konnten wir herausfinden, um welche Krankheit es sich handelte. Eigentlich haben wir sie als Familie entdeckt, weil niemand etwas davon wusste. Ich hatte das große Glück, dass mich meine Familie in dieser schweren Zeit unterstützte. Und sie unterstützen mich auch heute noch, denn es gibt immer noch Momente, in denen es nicht einfach ist: moralisch oder körperlich, wenn ich Krisen oder Absencen habe. Aber ich weiß, dass sie da sind und dass ich auf sie zählen kann, wenn ich sie brauche. Es ist gut zu wissen, dass es Menschen gibt, die einen unterstützen.
Was die Freunde betrifft, so war es eine Weise, auszusortieren: Es gibt Menschen, die Verständnis haben, die so tun, als wäre nichts geschehen, und mit denen es gut läuft. Und es gibt Menschen, die Angst haben, die nicht versuchen, uns zu verstehen, denen es egal ist, die sagen werden: „Du bist nicht wie wir, du hast nichts mit uns zu tun“, die weggehen und uns aus ihrem Leben ausschließen. Ein Vorteil: Man weiß, wem man wirklich vertrauen kann und wem nicht. Wenn man Epilepsie hat, ist das sehr wichtig. Man muss wissen, wie man sich mit den richtigen Leuten umgibt, um voranzukommen.
“Ich mache einen Schritt nach dem anderen, und ich bin stolz darauf, wenn ich trotz der Krankheit ein Stadium erreicht habe, in dem ich erfolgreich war.” – Nicolas Ferré
4) Was war, bzw. ist, das Schwierigste an der Erkrankung?
Zu Beginn der Krankheit gibt es die Phase des Verstehens, in der man einfach nicht versteht, was mit einem geschieht. Man fragt sich, was da los ist und was man hat. Und dann fragt man sich:
– „Warum ich?“
Das Schwierigste ist die Akzeptanz, sich selbst zu sagen: Ja, du bist krank, du hast Epilepsie. Es geht darum, zu akzeptieren, dass man so ist, aber trotz allem weiterzumachen, ohne depressiv zu werden oder sich zu Hause einzuschließen und vor allem Angst zu haben. Man muss in der Lage sein, sich immer wieder zu öffnen.
Nach der Akzeptanz kommt die Art und Weise, wie man über die Krankheit spricht. Es ist nicht leicht, anderen von dieser Krankheit zu erzählen, weil man sie nicht sehen kann. Die Leute, die mir auf der Straße begegnen, werden nicht sagen:
– „Oh, er hat Epilepsie.“
Sie wissen es nicht.
Wenn die Krankheit nicht sichtbar ist, stellt sich immer die Frage, ob man sich traut, darüber zu sprechen, wann man darüber spricht, wie man darüber spricht, mit wem, zu welchem Zeitpunkt. Epilepsie ist immer noch eine sehr schlecht verstandene Krankheit. Daher gibt es eine Reihe von Fragen, die beantwortet werden müssen. Die Art und Weise, sich dem Thema zu nähern, ist nicht bei jedem Menschen gleich. Die Reaktionen der Menschen sind unterschiedlich, und man muss wissen, wie man sich auf die Reaktionen der Menschen einstellen kann. Man muss weitermachen und darüber sprechen, auch wenn man manchmal nicht akzeptiert wird.
5) Worauf bist Du am meisten stolz, trotz Deiner Krankheit, erreicht zu haben?
Es gibt mehrere Dinge.
Erstens, dass ich mein Studium fortgesetzt und einen Master-Abschluss gemacht habe und dass mich die Krankheit heute nicht daran hindert, beruflich voranzukommen und einen Job zu haben, der mich interessiert, den ich mir trotz meiner Epilepsie gesucht habe und der alles andere als ein „Defaultjob“ oder eine einfache Lösung ist.
Dann sind da noch die Zeugnisse: Es geht darum, sich zu trauen, darüber zu sprechen, schriftlich, im Fernsehen, in Zeitschriften. Das verleiht mir eine innere Stärke, als ob ich durch das Erzählen über die Krankheit stärker wäre als sie. Dadurch entdecken andere Menschen die Krankheit, und einige von ihnen bedanken sich anschließend bei mir. Das ist immer ein gutes Gefühl. Es ist wie ein Return on Investment.
6) Was hättest Du anders gemacht?
Es gibt oft Dinge, von denen man denkt, dass man sie anders machen würde, wenn man sie noch einmal machen müsste. Aber im Endeffekt hätte ich nichts anders gemacht. Ich habe es geschafft, trotz der Krankheit weiterzumachen, und das ist für mich eines der wichtigsten Dinge.
7) Was hält Dich motiviert?
Ein Mensch, der mit einer Krankheit lebt, ist stärker als jemand, der „ohne Krankheit“ lebt, weil er nicht die gleichen Prüfungen durchmacht, nicht die gleichen Dinge erlebt. Ich leide unter dieser Krankheit, aber ich versuche, den Kopf oben zu halten, damit ich weitermachen kann. Ich mache einen Schritt nach dem anderen, und ich bin stolz darauf, wenn ich trotz der Krankheit ein Stadium erreicht habe, in dem ich erfolgreich war. Ich glaube, dass ein kranker Mensch, der erfolgreich ist, mehr Stolz empfindet als ein durchschnittlicher Mensch, weil es viel mehr Mühe und Arbeit gekostet hat. Jeder Erfolg ist ein größerer Sieg. Es ist „Ich: 1 – Krankheit: 0“. Es gab eine Zeit, wo ich am Ende des Tages meine Punkte gezählt, und manchmal kam ich auf 5 – 0. Das ist ein gutes Gefühl!
8) Eine gelernte Lektion?
Wenn man krank ist, können die kleinsten Dinge einen Unterschied machen. Manchmal können die kleinen Dinge, die man für jemanden tut, der krank ist, viel Gutes bewirken, auch wenn es für die Person, die es tut, nicht viel ist. Dazu möchte ich eine Geschichte erzählen: Mir wurde immer gesagt, dass ich als Epilepsiekranker nicht mit Kindern arbeiten könne, weil die Gefahr von Anfällen bestünde. Einer meiner Cousins, der von meiner Epilepsie wusste, vertraute mir an, dass ich ihn zu einem Sommerlager mit Grundschulkindern begleiten würde. Ich bekam vor den Kindern einen Anfall und legte mich zur Ruhe. Mein Cousin erklärte den Kindern, was passiert war, und als ich zurückkam, sprangen mir alle Kinder in die Arme. Für sie war es keine große Sache, aber für mich schon. Wenn es schwierig ist, denke ich oft an diesen Moment, um weiterzukämpfen. Wenn ich eine schwierige Zeit mit der Krankheit habe, hilft es mir, an die Menschen zu denken, die mich lieben, und zu beschließen, für sie weiterzukämpfen.
9) Ein Ratschlag?
Wenn man über die Krankheit spricht, ist man stärker als sie, weil man sich traut, über sie zu sprechen. Über die Krankheit zu sprechen, kann einen nur weiterbringen!
“Wenn man krank ist, können die kleinsten Dinge einen Unterschied machen.” – Nicolas Ferré
10) Ein letztes Wort zum Schluss?
Ich würde noch einen Ratschlag geben: Wenn Du eine chronische Krankheit hast, denke, dass es an Dir liegt, wie Du damit umgehst: Wenn Du willst, dass sie stärker ist als Du, dann wirst Du nur an ihr „leiden“. Wenn Du aber der Krankheit beweisen willst, dass Du stärker sein kannst als sie, dann wird dir das nur helfen, weiterzukommen.
Picture by Nicolas Ferré