Mit seinem Elektrorollstuhl wird Josef gelegentlich bemitleidet, als sei sein Leben sehr schlimm, oder bewundert, als sei er ein Held. Aber er wünscht sich eine andere Vision von Inklusion und hat immer die einfachste Form der Inklusion praktiziert, indem er sich bei den meisten alltäglichen Dingen von Kollegen, Freunden oder der Familie helfen lässt. So kann er sein Leben möglichst unkompliziert gestalten und Inklusion als ein gesamtwirtschaftliches Thema fördern.
1) Wer bist Du und was hast Du für eine chronische Krankheit?
Mein Name ist Josef Fleischmann. Ich bin wissenschaftlicher Mitarbeiter und freiberuflicher Softwareentwickler. Ich arbeite ein bisschen mehr als Vollzeit, meistens zu Hause, aber auch im Büro nach Bedarf. Ich habe eine angeborene neurologische Erkrankung, eine spinale Muskelatrophie. Als ich 1 Jahr alt war, merkte man, dass ich nicht wirklich krabbeln konnte. Bei dieser Krankheit gibt es 4 Stufen, die ausdrücken, wie stark die Erkrankung ausgeprägt ist. Bei Typ 1 kann man den Kopf nicht halten. Ich habe Typ 2: ich verwende einen Rollstuhl und bin zu 100% pflegebedürftig, aber ich kann meinen Kopf gut halten, ich kann tippen und mit einer Gabel essen.
Derzeit habe ich keine Schmerzen, aber das könnte noch vorkommen. Weil ich mich kaum bewege, verändert sich die Körper-Anatomie mit der Zeit und so könnten Schmerzen auftreten. Natürlich kann man etwas dagegen tun: Physiotherapie mehrmals in der Woche; den Rollstuhl anpassen, damit er mit den Veränderungen besser zu mir passt.
Auch wenn sich die Krankheit sich über die Jahre verschlechtert hat und weiterhin wird, geht es mir sehr gut, ich führe ein schönes Leben. Besonders im Vergleich zu Betroffenen in anderen Ländern, wie z.B. den USA, wo die Versorgung nicht so hochwertig wie in Deutschland ist.
2) Wie wirkt sie sich auf Dein Leben aus?
Ich war in der Grundschule auf einer Sonderschule für Kinder mit Behinderung, und danach auf einer Regelschule im Gymnasium. Nach der Schule bin ich für Studium und Arbeit von Zuhause ausgezogen, aber über Umwege dann doch wieder doch wieder in der Heimat gelandet.
Jetzt lebe ich in einem Dorf mit ca. 90 Einwohnern auf einem ehemaligen Bauernhof mit meinen 2 Schwestern, aber in meiner Wohnung bin ich allein. Wir arbeiten alle im Home-Office, so dass es sich wie ein Co-Working Space anfühlt. Wir essen zusammen und sie helfen mir z.B. beim Toilettengang oder im Haushalt. Für das Aufstehen und die Pflege kommt morgens und abends externe Hilfe. Wenn meine Schwestern nicht zu Hause sind, kommen Freunde zu mir im Home-Office arbeiten oder ich organisiere jemanden für den Tag.
Die Wohnung wurde über den Jahren umgebaut, damit sie größer und barrierefreier wird. Wir haben automatisierte Lösungen eingebaut: Der Aufzug, die Haustür und die Beleuchtung reagieren alle auf meine Sprache, sodass ich möglichst eigenständig wohnen kann.
3) Wie gehen Deine Familie/Deine FreundInnen damit um?
Alle gehen sehr pragmatisch damit um, wir kommen sehr gut damit klar. Mir geht es sehr gut, aber das liegt vor allem an meinen Freunden und meiner Familie. Sowohl meine Freunde als auch meine Familie unterstützen mich sehr. Wir sind alle so aufgewachsen. Schon in der Schule haben meine Freunde mich unterstützt. Es hat immer irgendwie dazu gehört, weil es mich ohne meine Erkrankung nicht gibt.
Ich habe keine persönliche Assistenz, weil es mir unangenehm wäre, wenn immer jemand da wäre. Bei Kleinigkeiten, z.B. in den Öffis, helfen mir die Leute einfach und gerne. Ich kann auch immer Freunde oder Familie anrufen. Für die Pflegeroutine kommen Pflegekräfte für jeweils 2 Stunden am Tag, morgens und abends.
“Manche außenstehenden Leute haben Mitleid, aber mir geht es wirklich sehr gut, ich habe ein sehr schönes Leben.” – Josef Fleischmann
4) Was war, bzw. ist, das Schwierigste an der Erkrankung?
Ich lebe schon sehr lange mit meiner Krankheit und habe daher im Laufe der Jahre einen Erfahrungsschatz gesammelt und weiß, wie ich Sachen organisieren soll. Jede Behinderung ist individuell, bei mir ist es nicht einfach nur der Rollstuhl. Bei jedem Handgriff brauche ich Hilfe. Mir fehlt die Muskelkraft. Die Kälte setzt mir auch zu: wenn ich zu lange in der Kälte bleibe, kann ich mich dann nicht mehr bewegen.
5) Worauf bist Du am meisten stolz, trotz Deiner Krankheit, erreicht zu haben?
Mein Leben ohne Behinderung würde wahrscheinlich sehr ähnlich ausschauen. Nach der Schule wollte ich ein duales Studium machen: Man hat mir gesagt, das geht nicht, das ist unmöglich. Aber es hat geklappt. Während des Studiums wohnte ich mit anderen Studierenden zusammen, die sich um mich gekümmert haben und für die ich im Gegenzug die Miete bezahlt habe, so dass ich keine externe Pflege brauchte.
Für mich ist das ein gelungenes Beispiel dafür, wie Pflege aussehen kann: ohne fremde Pflege, aber mit Unterstützung der Menschen um mich herum. So mache ich es auch im Büro, wo mir meine Arbeitskollegen helfen, wenn ich auf die Toilette muss oder essen will. Sie helfen immer gerne und es entsteht auch keine komische Atmosphäre, weil es auch keine Verpflichtung gibt.
Ich zwinge niemanden, die Pflege so zu organisieren, wie ich es tue. Aber viele pflegebedürftige Menschen kennen nur klassische Pflegemodelle und es gibt andere Möglichkeiten, die Pflege zu organisieren. Mir ist auch wichtig, dass nicht der Staat, also der Steuerzahler, meine Pflege bezahlt.
Eigentlich bin ich sehr stolz darauf, dass mein Bild davon, was Inklusion für die Gesellschaft bedeutet (mit gegenseitiger Unterstützung durch die Personen, mit denen man ohnehin den Alltag verbringt), funktioniert. Ich habe sehr positive Erfahrungen gemacht, auch wenn ich weiß, dass es nicht von anderen Betroffenenverstanden oder unterstützt wird.
6) Was hättest Du anders gemacht?
Bisher ist alles sehr gut gelaufen. Im Berufsleben hätte ich vielleicht ein paar Dinge anders gemacht: Ich wollte ursprünglich eine Management-Karriere einschlagen, bin aber draufgekommen, dass ich der absolute Techniker bin. Jetzt bin ich da angekommen, wo ich mich absolut wohl fühle.
7) Was hält Dich motiviert?
Pause machen und irgendetwas machen, was mir gut tut. Wieder daran zu denken, warum ich das tue, was ich tue: Neue Dinge machen und neue Technologien finde ich einfach ganz spannend.
Meine Krankheit motiviert mich, mich beruflich weiterzuentwickeln. Das Arbeitspensum, das ich jetzt schaffe, wird sich in 15 Jahren nicht mehr ausgehen. Deshalb muss ich heute die Grundlagen dafür schaffen, dass ich später auch noch genügend Spielraum habe, um meine Pflege zu organisieren.
8) Eine gelernte Lektion?
Meine Mutter hat sich immer Gedanken darüber gemacht, wie die Dinge ablaufen werden, z.B. wie wir zu einem Treffpunkt dahin kommen, wo wir parken werden, usw. Deshalb dachte ich: „Je besser ich plane, desto besser wird es funktionieren.“. Ich wollte den Alltag komplett durchplanen, aber viele Sachen kann man nicht planen, viele ungeplante Dinge sind auf mich zugekommen. Ich habe begriffen, dass auch wenn ich nicht alles durchplane, funktioniert es trotzdem irgendwie. Wenn man alles plant und es klappt alles, dann ist das super. Aber wenn etwas einmal schiefläuft, dann läuft es nur anders. Wenn ein Element in der Kette nicht funktioniert, sage ich mir immer: „Es geht trotzdem weiter, es gibt noch eine Option, immer noch etwas, was ich tun kann.“
9) Ein Ratschlag?
Lass dir nicht von anderen sagen, was geht und was nicht. Durch das Ausprobieren lernt man sich viel besser kennen. Man muss sich auf jeden Fall ausprobieren.
Man muss lernen, seine eigenen Grenzen zu erkennen und sich auch mal überfordern. Man sollte sich nicht in ein Schema einsperren lassen, weder von Leuten in der gleichen Bubble, die auch eine ähnliche Behinderung haben, oder Leuten, die außenstehend sind. So individuell die Krankheit, bzw. die Behinderung, so individuell die Lösung.
“Eigentlich bin ich sehr stolz darauf, dass mein Bild davon, was Inklusion für die Gesellschaft bedeutet (mit gegenseitiger Unterstützung durch die Personen, mit denen man ohnehin den Alltag verbringt), funktioniert.” – Josef Fleischmann
10) Ein letztes Wort zum Schluss?
Manche außenstehenden Leute haben Mitleid, aber mir geht es wirklich sehr gut, ich habe ein sehr schönes Leben.
Die Umstände, die ich habe, haben den Richtigen erwischt. Vom Mindset her, als Techniker, kann ich sehr gut damit umgehen. In der Technik ist man immer mit Problemen konfrontiert. Man muss technische Lösungen entwickeln. Deshalb bin ich auch sehr lösungsorientiert, was meiner Erkrankung betrifft.
Ich habe auch das perfekte Umfeld: eine tolle Familie und Freunde, die mich unterstützen, ich lebe in Deutschland. Es gibt zwar noch Treppen auf dieser Welt, aber wir arbeiten daran. Es wir alles barrierefreier.
Picture by Josef Fleischmann