Der Tag der Abreise ist endlich gekommen. Überspringen wir die Beschreibung der Reise zum Bahnhof oder Flughafen, die je nach Stadt und Zugänglichkeit der öffentlichen Verkehrsmittel eine eigene Saga sein kann. Behalten wir das für ein anderes Mal auf. Geduld, die Mutter aller Tugenden? Alles in allem ist das Schlüsselwort, ob am Bahnhof oder am…
Budapest. Ein Samstag im Juni. Zwei ungarische Fahrkartenkontrolleure versuchen bereits seit fast zehn Minuten, den Hebelift, auf dem ich mit meinem Rollstuhl festsitze, in der Hoffnung, aus dem Zug zu kommen, herunterzulassen. In ihrer Verzweiflung öffnen sie Youtube, um ein Video zu finden, das erklärt, wie man den verdammten Aufzug bedient… Und anscheinend kann man…
Abgesehen von den physischen Barrieren, die nach wie vor bestehen – auch wenn sie schon seit einigen Jahren weniger werden -, gibt es nach wie vor die unsichtbare und manchmal unüberwindbare Kluft der Vorurteile über Behinderung, chronische Krankheiten und deren Grenzen. Ab und zu sind Leute überrascht worden, dass ich allein im Rollstuhl reisen kann….
Zwölf Jahre, in denen sich mein Leben dramatisch verändert hat, zum Schlechteren, aber auch zum Besseren. Zwölf Jahre mit einer chronischen Krankheit, mit Höhen und Tiefen, mit mehr oder weniger (aber fast nie ohne) Symptome. Ich hätte mir diese Situation sicher nicht ausgesucht, wenn man mich vor die Wahl gestellt hätte. Aber zwölf Jahre später…
Bevor ich erkrankte, war ich immer recht geduldig, sei es beim Warten auf den Bus oder auf ein Ergebnis oder in anderen Situationen, in denen ich warten musste. Aber die Krankheit machte mir klar, wie ungeduldig ich eigentlich war. Ungeduldig darauf, dass die Dinge in dem von mir gewünschten Tempo passieren, so wie ich sie…
In einem Telefongespräch mit einer Freundin vor ein paar Wochen, in dem wir über meine Gesundheit sprachen, erklärte ich ihr, dass meine chronische Krankheit zu einem Teil meines täglichen Lebens und meiner Routine geworden sei und dass sie gar nicht mehr viel “Pflege” benötige. In der Tat habe ich gelernt, mit den Höhen und Tiefen…
My stays at the hospital or in a treatment centre have always been an opportunity toMeine Aufenthalte im Krankenhaus oder im Behandlungszentrum waren immer eine Gelegenheit, mich mit anderen chronisch kranken Menschen auszutauschen und durch ihre Erfahrungen besser zu verstehen, was es bedeutet, mit einer chronischen Krankheit zu leben. Die eigene Krankheit besser kennen lernen…
Es gibt eine Zeit vor der Diagnose und eine Zeit danach. Manchmal hat es Monate oder Jahre der Suche, des Ausprobierens und der Ungewissheit gebraucht, um dorthin zu gelangen. Auch wenn es nicht immer leicht ist, die Diagnose zu akzeptieren, ist sie doch ein entscheidender Moment in der Beziehung und auf dem Weg mit der…
Was andere Leute uns sagen… Manchmal wollen wir darüber lachen. Denn es kann wirklich lustig sein. Aber manchmal wollen wir auch weinen. Weil es uns an die Realität der chronischen Krankheit erinnert. Manchmal aber auch, weil es unter dem Deckmantel, uns zu helfen und die Schwierigkeiten des täglichen Lebens zu minimieren, die eigentliche Realität unserer…
Optimismus, Realismus, Zynismus, Begriffe, die zweifellos recht widersprüchlich erscheinen und doch bei einer chronischen Krankheit oft nebeneinander existieren. Zynismus als eine zweifellos logische und unvermeidliche Folge der Krankheit. Realismus als eine Konfrontation mit der Realität der Erkrankung. Optimismus als eine Wahlmöglichkeit, die natürlich schwierig ist, aber meiner Meinung nach unerlässlich, um mit und trotz der…
Es ist Morgen. Du wachst auf und einen Moment lang hoffst Du. Was genau? Das ist nicht immer klar. Dass die Krankheit vorbei ist. Dass die Schmerzen weg sind. Dass Du nicht mehr müde bist. Auf jeden Fall gibt es immer eine Art Enttäuschung, wenn Du feststellst, dass deine Hoffnungen nicht erfüllt wurden. Diese Enttäuschung…
Warst Du vorkurzem unterwegs, um einkaufen zu gehen, auch wenn Du wegen Deiner chronischen Erkrankung erschöpft warst? Oder bist Du zur Schule oder zur Arbeit gegangen, obwohl Du Schmerzen hattest und Deine Symptome wieder stärker waren? Gratuliere! Du kannst stolz auf Dich sein! Ich hoffe, dass Du am Abend, wenn Du zu Bett gegangen bist,…