Au-delà des barrières physiques qui demeurent – même si elles vont malgré tout en diminuant depuis plusieurs années – il reste cette fracture invisible et parfois infranchissable des préconceptions sur le handicap, la maladie chronique, et leurs limites. Plusieurs fois, on s’est étonné que je suis puisse voyager seule, en fauteuil roulant. Comme si une…
Assez baraqué, un sourire en coin, rien ne laisserait penser quand on le rencontre que Nicolas vit depuis plusieurs années avec une épilepsie, qu’il a appris au fil du temps à apprivoiser en dépit de phases plus difficiles. Un entretien très éclairant ! 1) Qui es-tu et de quelle maladie chronique es-tu atteint ? Je m’appelle…
Douze ans que ma vie a changé radicalement, pour le pire, mais aussi pour le meilleur. Douze ans de maladie chronique, avec des bas et des hauts, avec plus ou moins (mais presque jamais pas) de symptômes. Je n’aurais très certainement pas choisi de me retrouver dans cette situation, si on m’avait laissé le choix….
Avant de tomber malade, je m’étais toujours trouvée assez patiente, que ce soit lorsque j’attendais un bus ou un résultat ou dans toute autre situation où il fallait attendre. Mais la maladie m’a fait prendre conscience d’à quel point j’étais en fait impatiente. Impatiente que les choses se fassent au rythme que je voulais, comme…
Lors d’un appel téléphonique avec une amie il y a quelques semaines, alors que nous discutions de mon état de santé, je lui ai expliqué que ma maladie chronique faisait désormais partie de mon quotidien et de ma routine et qu’elle ne nécessitait finalement plus beaucoup d’« entretien ». En effet, j’ai appris à faire face à…
Grand et mince, un sourire ensoleillé, chargé d’énergie positive, telles sont les premières impressions que laissent Michael Zakall lorsqu’on le rencontre pour la première fois. Pourtant, cet acteur de formation souffre depuis 2015 d’une maladie intestinale chronique qui a bouleversé tous ses projets et l’a poussé à trouver une nouvelle voie. Très motivant et extrêmement…
Dans une maladie chronique, il y a aussi des phases où, heureusement, cela va mieux, où la maladie ne se fait presque plus sentir ou, tout du moins, pas trop. Après plusieurs mois ou même années de haut et de bas, la maladie se stabilise enfin à un niveau satisfaisant. Si les symptômes n’ont pas…
Mes séjours à l’hôpital ou en centre de traitement ont toujours été l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques et de mieux comprendre, à travers les expériences de chacun, ce que voulait dire vivre avec une maladie chronique. Apprendre à mieux connaître sa maladie Initialement, échanger avec d’autres qui étaient malades depuis plus longtemps m’a permis…
Il y a un temps avant le diagnostic et un temps après. Parfois, il aura fallu des mois ou des années de recherche, de tâtonnements, d’incertitudes pour y arriver. S’il n’est pas toujours facile à accepter, recevoir son diagnostic est un moment pivotal dans la relation et le cheminement avec la maladie. La (longue) attente…
Même si l’hôpital n’est pas un passage obligé de toutes les maladies chroniques, il fait souvent partie de l’équation lorsque l’on tombe malade, ne serait-ce qu’au début pour poser un diagnostic. Dans mon esprit, l’hôpital est associé à des odeurs, celle du désinfectant et des produits d’entretien, des goûts, celui de thé ou tisane imbuvable,…
Savoir si je pourrais travailler, comment, combien d’heures, dans quelles conditions m’a beaucoup préoccupée dans les premières années de mes études. Juste avant de tomber malade, j’envisageais les années suivantes comme déjà complètement tracées : faire des études, puis commencer à travailler. De façon assez naturelle à 15-16 ans. Lorsque la maladie est survenue, assez brutalement…
Ce que nous disent les autres… Parfois, on voudrait en rire. Parce que cela peut être vraiment drôle. Mais parfois aussi, on voudrait en pleurer. Parce que cela nous rappelle la réalité de la maladie chronique. Mais parfois aussi, parce que, sous-couvert de nous aider et de minimiser les difficultés de notre vie quotidienne, cela…
« Vous pourriez me laisser votre place. Vous n’avez pas honte d’être assise. » décréta une dame d’une soixantaine d’années dans le bus. « En fait, je suis malade, je ne peux pas être debout. » lui rétorquai-je avec un semblant de sourire. Soupir profond et roulement d’yeux de mon interlocutrice. Comme si cela allait changer quoique ce soit….
La semaine se termine. Je prends un instant pour me poser, relire la semaine, faire le point sur comment ça va et voir ce que j’avais planifié, ce que j’ai fait ou n’ai pas fait, ce que j’aurais aimé faire. Dans les phases où cela va moins bien, il y a souvent beaucoup de choses…
Optimisme, réalisme, cynisme, des termes qui paraissent sans doute assez contradictoires et qui pourtant cohabitent souvent dans une maladie chronique. Le cynisme comme une conséquence sans doute logique et inévitable de la maladie. Le réalisme en tant que confrontation avec la réalité de la maladie. L’optimisme comme un choix, difficile certes, mais indispensable – je…