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Living with a chronic disease

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Tag: Gérer la maladie

Voyager en fauteuil roulant (2/2): Train ou avion ?

Posted on 3 December 20233 December 2023 by Clotilde

Ça y est, le jour du départ est enfin arrivé. Passons outre la description du trajet pour la gare ou l’aéroport, qui en fonction des villes et de l’accessibilité de leur transport en commun, peut être une épopée en soi. Mais gardons ça pour une autre fois. Patience, mère de toutes les vertus? Globalement, le…

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Voyager en fauteuil roulant (1/2) : Planifier son voyage

Posted on 30 July 202330 July 2023 by Clotilde

Budapest. Un samedi du mois de juin. Déjà près d’une dizaine de minutes que deux contrôleurs hongrois tentent de faire descendre la plateforme, un peu bringuebalante, sur laquelle je suis bloquée avec mon fauteuil roulant dans l’espoir de descendre du train. En désespoir de cause, ils ouvrent Youtube pour trouver une vidéo expliquant comment faire…

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Franchir cette fracture invisible

Posted on 4 March 20235 March 2023 by Clotilde

Au-delà des barrières physiques qui demeurent – même si elles vont malgré tout en diminuant depuis plusieurs années – il reste cette fracture invisible et parfois infranchissable des préconceptions sur le handicap, la maladie chronique, et leurs limites. Plusieurs fois, on s’est étonné que je suis puisse voyager seule, en fauteuil roulant. Comme si une…

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10 questions à…Nicolas Ferré

Posted on 15 January 202329 January 2023 by Clotilde

Assez baraqué, un sourire en coin, rien ne laisserait penser quand on le rencontre que Nicolas vit depuis plusieurs années avec une épilepsie, qu’il a appris au fil du temps à apprivoiser en dépit de phases plus difficiles. Un entretien très éclairant ! 1) Qui es-tu et de quelle maladie chronique es-tu atteint ? Je m’appelle…

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Top 6 de ce que j’ai appris en 12 ans de maladie chronique

Posted on 3 October 20223 October 2022 by Clotilde

Douze ans que ma vie a changé radicalement, pour le pire, mais aussi pour le meilleur. Douze ans de maladie chronique, avec des bas et des hauts, avec plus ou moins (mais presque jamais pas) de symptômes. Je n’aurais très certainement pas choisi de me retrouver dans cette situation, si on m’avait laissé le choix….

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Toujours et encore de la patience

Posted on 16 September 202216 September 2022 by Clotilde

Avant de tomber malade, je m’étais toujours trouvée assez patiente, que ce soit lorsque j’attendais un bus ou un résultat ou dans toute autre situation où il fallait attendre. Mais la maladie m’a fait prendre conscience d’à quel point j’étais en fait impatiente. Impatiente que les choses se fassent au rythme que je voulais, comme…

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Comment une maladie chronique devient routine

Posted on 24 April 202224 April 2022 by Clotilde

Lors d’un appel téléphonique avec une amie il y a quelques semaines, alors que nous discutions de mon état de santé, je lui ai expliqué que ma maladie chronique faisait désormais partie de mon quotidien et de ma routine et qu’elle ne nécessitait finalement plus beaucoup d’« entretien ». En effet, j’ai appris à faire face à…

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10 questions à…Michael Zakall

Posted on 29 January 202229 January 2022 by Clotilde

Grand et mince, un sourire ensoleillé, chargé d’énergie positive, telles sont les premières impressions que laissent Michael Zakall lorsqu’on le rencontre pour la première fois. Pourtant, cet acteur de formation souffre depuis 2015 d’une maladie intestinale chronique qui a bouleversé tous ses projets et l’a poussé à trouver une nouvelle voie. Très motivant et extrêmement…

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Dans les phases où cela va mieux

Posted on 18 December 202118 December 2021 by Clotilde

Dans une maladie chronique, il y a aussi des phases où, heureusement, cela va mieux, où la maladie ne se fait presque plus sentir ou, tout du moins, pas trop. Après plusieurs mois ou même années de haut et de bas, la maladie se stabilise enfin à un niveau satisfaisant. Si les symptômes n’ont pas…

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Echanger avec d’autres malades

Posted on 17 October 202117 October 2021 by Clotilde

Mes séjours à l’hôpital ou en centre de traitement ont toujours été l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques et de mieux comprendre, à travers les expériences de chacun, ce que voulait dire vivre avec une maladie chronique. Apprendre à mieux connaître sa maladie Initialement, échanger avec d’autres qui étaient malades depuis plus longtemps m’a permis…

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Diagnostic, et maintenant?

Posted on 18 September 202118 September 2021 by Clotilde

Il y a un temps avant le diagnostic et un temps après. Parfois, il aura fallu des mois ou des années de recherche, de tâtonnements, d’incertitudes pour y arriver. S’il n’est pas toujours facile à accepter, recevoir son diagnostic est un moment pivotal dans la relation et le cheminement avec la maladie. La (longue) attente…

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Retour vers…l’hôpital

Posted on 8 August 202126 September 2021 by Clotilde

Même si l’hôpital n’est pas un passage obligé de toutes les maladies chroniques, il fait souvent partie de l’équation lorsque l’on tombe malade, ne serait-ce qu’au début pour poser un diagnostic. Dans mon esprit, l’hôpital est associé à des odeurs, celle du désinfectant et des produits d’entretien, des goûts, celui de thé ou tisane imbuvable,…

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Travailler avec une maladie chronique : Mission impossible ?

Posted on 30 May 202130 May 2021 by Clotilde

Savoir si je pourrais travailler, comment, combien d’heures, dans quelles conditions m’a beaucoup préoccupée dans les premières années de mes études. Juste avant de tomber malade, j’envisageais les années suivantes comme déjà complètement tracées : faire des études, puis commencer à travailler. De façon assez naturelle à 15-16 ans. Lorsque la maladie est survenue, assez brutalement…

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Top 5 des phrases qui ne font pas plaisir quand on a une maladie chronique

Posted on 1 May 20219 May 2021 by Clotilde

Ce que nous disent les autres… Parfois, on voudrait en rire. Parce que cela peut être vraiment drôle. Mais parfois aussi, on voudrait en pleurer. Parce que cela nous rappelle la réalité de la maladie chronique. Mais parfois aussi, parce que, sous-couvert de nous aider et de minimiser les difficultés de notre vie quotidienne, cela…

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Accepter le regard des autres

Posted on 16 April 20219 May 2021 by Clotilde

« Vous pourriez me laisser votre place. Vous n’avez pas honte d’être assise. » décréta une dame d’une soixantaine d’années dans le bus. « En fait, je suis malade, je ne peux pas être debout. » lui rétorquai-je avec un semblant de sourire. Soupir profond et roulement d’yeux de mon interlocutrice. Comme si cela allait changer quoique ce soit….

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About

Hello! My name is Clotilde Aubet. I grew up and still live in Austria, even though I am French. I have had a chronic disease for more than 10 years now. In this blog, I want to share tips and ideas on how to live a fulfilling life with a chronic disease.

For more information, check out this page.

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