Ça y est, le jour du départ est enfin arrivé. Passons outre la description du trajet pour la gare ou l’aéroport, qui en fonction des villes et de l’accessibilité de leur transport en commun, peut être une épopée en soi. Mais gardons ça pour une autre fois. Patience, mère de toutes les vertus? Globalement, le…
Budapest. Un samedi du mois de juin. Déjà près d’une dizaine de minutes que deux contrôleurs hongrois tentent de faire descendre la plateforme, un peu bringuebalante, sur laquelle je suis bloquée avec mon fauteuil roulant dans l’espoir de descendre du train. En désespoir de cause, ils ouvrent Youtube pour trouver une vidéo expliquant comment faire…
Lors d’un appel téléphonique avec une amie il y a quelques semaines, alors que nous discutions de mon état de santé, je lui ai expliqué que ma maladie chronique faisait désormais partie de mon quotidien et de ma routine et qu’elle ne nécessitait finalement plus beaucoup d’« entretien ». En effet, j’ai appris à faire face à…
Même si l’hôpital n’est pas un passage obligé de toutes les maladies chroniques, il fait souvent partie de l’équation lorsque l’on tombe malade, ne serait-ce qu’au début pour poser un diagnostic. Dans mon esprit, l’hôpital est associé à des odeurs, celle du désinfectant et des produits d’entretien, des goûts, celui de thé ou tisane imbuvable,…
Savoir si je pourrais travailler, comment, combien d’heures, dans quelles conditions m’a beaucoup préoccupée dans les premières années de mes études. Juste avant de tomber malade, j’envisageais les années suivantes comme déjà complètement tracées : faire des études, puis commencer à travailler. De façon assez naturelle à 15-16 ans. Lorsque la maladie est survenue, assez brutalement…
La semaine se termine. Je prends un instant pour me poser, relire la semaine, faire le point sur comment ça va et voir ce que j’avais planifié, ce que j’ai fait ou n’ai pas fait, ce que j’aurais aimé faire. Dans les phases où cela va moins bien, il y a souvent beaucoup de choses…
En forme physiquement, douée à l’école. C’était moi. Avant la maladie. C’était le temps où rarement, je demandais de l’aide, mais où, plutôt, j’en donnais : expliquer une leçon pas comprise à quelqu’un, aider une vieille dame à monter dans le tram ou lui céder ma place assise dans le métro, m’occuper de mes cousins,…
Comme tout le monde, je n’aime pas les jours où je ne vais pas bien et suis clouée au lit par la fatigue et les symptômes de la maladie chronique. Je sais que c’est inhérent à une maladie chronique d’avoir des phases où cela va moins bien. Mais cela n’en demeure pas moins pénible. Déjà…