Douze ans que ma vie a changé radicalement, pour le pire, mais aussi pour le meilleur. Douze ans de maladie chronique, avec des bas et des hauts, avec plus ou moins (mais presque jamais pas) de symptômes. Je n’aurais très certainement pas choisi de me retrouver dans cette situation, si on m’avait laissé le choix….
Avant de tomber malade, je m’étais toujours trouvée assez patiente, que ce soit lorsque j’attendais un bus ou un résultat ou dans toute autre situation où il fallait attendre. Mais la maladie m’a fait prendre conscience d’à quel point j’étais en fait impatiente. Impatiente que les choses se fassent au rythme que je voulais, comme…
Dans une maladie chronique, il y a aussi des phases où, heureusement, cela va mieux, où la maladie ne se fait presque plus sentir ou, tout du moins, pas trop. Après plusieurs mois ou même années de haut et de bas, la maladie se stabilise enfin à un niveau satisfaisant. Si les symptômes n’ont pas…
Il y a un temps avant le diagnostic et un temps après. Parfois, il aura fallu des mois ou des années de recherche, de tâtonnements, d’incertitudes pour y arriver. S’il n’est pas toujours facile à accepter, recevoir son diagnostic est un moment pivotal dans la relation et le cheminement avec la maladie. La (longue) attente…
Optimisme, réalisme, cynisme, des termes qui paraissent sans doute assez contradictoires et qui pourtant cohabitent souvent dans une maladie chronique. Le cynisme comme une conséquence sans doute logique et inévitable de la maladie. Le réalisme en tant que confrontation avec la réalité de la maladie. L’optimisme comme un choix, difficile certes, mais indispensable – je…
C’est le matin, tu te réveilles et l’espace d’un instant, tu espères. Quoi exactement ? ce n’est pas toujours clair. Que la maladie est finie. Que tu n’as plus mal. Que tu n’es plus fatigué. Quoiqu’il en soit, il y a toujours une forme de déception quand tu réalises que ce que tu espérais n’est pas…
Comme tout le monde, je n’aime pas les jours où je ne vais pas bien et suis clouée au lit par la fatigue et les symptômes de la maladie chronique. Je sais que c’est inhérent à une maladie chronique d’avoir des phases où cela va moins bien. Mais cela n’en demeure pas moins pénible. Déjà…
Etes-vous récemment sortis faire des courses alors que vous étiez épuisés par votre maladie chronique ? Ou êtes-vous allés en cours ou au travail, même si vous aviez mal partout, les symptômes se rappelant à vous ? Bravo, vous pouvez être fiers de vous ! J’espère que le soir venu, en vous couchant, vous avez relu votre journée…