Au-delà des barrières physiques qui demeurent – même si elles vont malgré tout en diminuant depuis plusieurs années – il reste cette fracture invisible et parfois infranchissable des préconceptions sur le handicap, la maladie chronique, et leurs limites. Plusieurs fois, on s’est étonné que je suis puisse voyager seule, en fauteuil roulant. Comme si une…
Mes séjours à l’hôpital ou en centre de traitement ont toujours été l’occasion d’échanger avec d’autres malades chroniques et de mieux comprendre, à travers les expériences de chacun, ce que voulait dire vivre avec une maladie chronique. Apprendre à mieux connaître sa maladie Initialement, échanger avec d’autres qui étaient malades depuis plus longtemps m’a permis…
Ce que nous disent les autres… Parfois, on voudrait en rire. Parce que cela peut être vraiment drôle. Mais parfois aussi, on voudrait en pleurer. Parce que cela nous rappelle la réalité de la maladie chronique. Mais parfois aussi, parce que, sous-couvert de nous aider et de minimiser les difficultés de notre vie quotidienne, cela…
« Vous pourriez me laisser votre place. Vous n’avez pas honte d’être assise. » décréta une dame d’une soixantaine d’années dans le bus. « En fait, je suis malade, je ne peux pas être debout. » lui rétorquai-je avec un semblant de sourire. Soupir profond et roulement d’yeux de mon interlocutrice. Comme si cela allait changer quoique ce soit….
En forme physiquement, douée à l’école. C’était moi. Avant la maladie. C’était le temps où rarement, je demandais de l’aide, mais où, plutôt, j’en donnais : expliquer une leçon pas comprise à quelqu’un, aider une vieille dame à monter dans le tram ou lui céder ma place assise dans le métro, m’occuper de mes cousins,…
Faut-il en parler ? Et si oui, comment ? Questions pas toujours évidentes et qui pourtant se posent constamment, mais différemment en fonction de la visibilité de la maladie et de la place que celle-ci prend dans notre vie. Mais ce n’est parce que la maladie se voit qu’elle est facile à expliquer, surtout quand les autres…